le blog à Elise

Dans la peau

D’une spasmo !!

Par Elise1971

SPASMOPHILIE définition officielle : Affection caractérisée par un état d’hyperexcitabilité neuromusculaire se manifestant par des crampes, des fourmillements, des crises d’agitation et des malaises.

Ma version : La spasmophilie est une sorte de fourre-tout dans laquelle on y met tout ce qui ne s’explique pas médicalement parlant.

La Spasmophilie est un état général totalement handicapant absolument incompris par l’entourage et qui nous pourrit la vie bien au-delà de ce que l’on pourrait penser !

La spasmophilie est un mot qui devient le plus utilisé de notre langue courante lorsqu’on en ressent les symptômes et le spasmophile sait à quel point ces symptômes sont nombreux !

En écrivant ce livre je souhaite vous faire découvrir ce que peut vivre une personne atteinte de spasmophilie et aussi apporter mon témoignage à tous ceux qui en souffrent ou qui en souffriront !

Accrochez vous tout ce que je vais vous expliquer va vous surprendre, attention j’insiste sur le fait que je ne suis ni médecin, ni psychiatre, juste une personne qui sans raisons apparentes à un jour fait de la spasmophilie.

Il faut savoir que la spasmophilie est connue mais n’est pas reconnue, il faut savoir aussi que l’on ne peut compter que sur soi-même pour essayer de s’en sortir, pour ma part je pense sincèrement que lorsqu’un jour on déclenche une crise de spasmophilie, on devient spasmophile à vie et que c’est en écoutant son corps et en faisant diverses expériences qu’on peut apprendre à gérer cette état pathologique.

Ce qu’il faut savoir aussi c’est que nous sommes des centaines de milliers de personnes en France atteintes de spasmophilie, ce n’est pas quelque chose d’isolé, ça peut toucher tout le monde, toutes les classes sociales, toutes les races. Attention vous n’êtes pas à l’abri apprenez à découvrir les premiers symptômes. Mais il y a aussi une chance pour que vous n’en soyez jamais victime, je vous le souhaite !

Pour comprendre mon parcours je vais écrire un récit vous racontant ma vie dans les grandes lignes, j’espère que vous pourrez vous reconnaître dans mon histoire et vous faire une idée de ce que j’ai pu vivre, et, de ce que peuvent vivre des milliers de personnes.

- un passé –

Je m’appelle Elise, j’ai vu le jour le 29 avril 1971 à Cannes dans les alpes maritimes. J’ai passé une enfance heureuse entourée d’une famille nombreuse et aimante. J’ai une sœur Anne elle est posée intelligente et calme c’est quelqu’un de très intéressant et de très rassurant ceci dit j’en étais jalouse, même très jalouse pourtant j’étais la sœur cadette en général se sont les aînés qui sont jaloux !!! J’étais jalouse de ma sœur car elle avait toute l’attention de mon père, attention que malgré tous mes efforts je n’arrivais pas à obtenir. En revanche ma grand-mère et mon oncle étaient eux très présents dans ma vie ainsi que ma mère d’ailleurs.

J’ai vécu une enfance sans problèmes, mes parents me gâtaient et je n’ai jamais manqué de rien. Je n’ai jamais vu mes parents se disputer ou même hausser le thon c’est une enfance géniale que j’ai vécu mise à part ce petit problème de jalousie bien sûr !

Je suis allée à l’école comme tout le monde et là j’ai commencer à vivre mes premiers stress , en effet, j’ai toujours eu des problèmes de surpoids et les enfants étant cruels entre eux, j’ai du faire face à une multitude de moqueries toutes plus méchantes les unes que les autres, mais j’avais un plan, celui de devenir la bonne copine de tout le monde, j’étais sympas attentive, à l’écoute de tous, du coup les moqueries ce sont calmées du moins au primaire pour laisser place à une bande de copains et copines avec lesquels je me suis beaucoup amusée.

Comme je vous le disais plus haut j’étais une enfant gâtée, j’allais en stage de ski, j’avais des noël merveilleux et une grande liberté de parole, c’est important de pouvoir parler librement en restant polie et respectueuse bien sûr ou sinon la sanction tombait, ce qui était tout à fait normal ! Mes parents ont toujours insisté sur le fait de ne jamais être insolentes, cela ne pouvait nous créer que des problèmes, et, de plus lorsque l’on est insolent on ne dort jamais bien la nuit, et, les nuits de sommeil sont très importantes pour notre corps et notre esprit.

Je n’étais pas douée pour l’école je peux même dire que c’était un calvaire que d’apprendre toutes ces choses, qui j’en étais persuadées, me serviraient à rien mais bon, il fallait le faire alors pourquoi pas ? Mais j’avais une astuce je ne travaillais pas les deux premiers trimestres et je mettais la gomme pour le troisième ce qui m’a permis de passer toutes les classes du primaire, le seul petit problème c’est que je n’avais pas pensé qu’en sixième ça allait ce gâter !

La sixième, grand moment de solitude, ma sœur qui avait trois ans de plus que moi allait au collège-lycée Carnot, mais entre-temps les petites classes avait étaient supprimées dans ce Collège-Lycée pour n’en faire qu’un Lycée je me suis alors retrouvée à aller dans un autre collège assez loin de chez moi et surtout loin de ma sœur qui ne pourrait pas m’épauler lors de ma rentrée scolaire, et, comme tous les enfants le jour de cette rentrée à été une angoisse épouvantable jusqu'à ce que je prenne mes marques. Il fallait alors se battre en permanence, pour garder ses affaires, pour la première fois je savais ce que le mot racket voulais dire.

Bien évidemment j’ai continuer à faire ce que je faisais auparavant et j’ai tout simplement commencer à travailler qu’au début du troisième trimestre ce qui, vous l’imaginez bien, n’a pas suffit, les lacunes étaient trop importantes et j’ai alors redoublé cette sixième dans les grandes largeurs !

L’été qui a suivi, mes parents ont décidés, à la demande de ma sœur, de nous envoyer dans un centre qui accueillait les enfants ayant des problèmes d’obésité, je me rappellerais de ce centre toute ma vie il s’agissait d’un centre qui s’appelait « les oiseaux » on se demande bien pourquoi d’ailleurs je n’ai pas vu un piaf de tout l’été ! Avec ma sœur nous avons suivi un régime draconien. Sur le prospectus que mes parents avaient reçu on mentionnait qu’il y avait tout un tas d’activités toutes plus merveilleuses les unes que les autres ! Mensonge ! En guise d’activité nous avions plusieurs heures de plage par jour et pour la baignade elle était définie par un périmètre de sécurité qui ne nous laissait même pas la possibilité de faire trois brasses d’affiler ! Remarquez j’ai une peau de rousse et ce qui me faisait plaisir c’est que je n’avais jamais été autant bronzée. Je me rappelle d’une fois ou les repas de plusieurs jours étaient tellement épouvantables, que personne n’avait voulu manger, nous avions l’impression d’avoir du gazon bouilli dans nos assiettes. La monitrice de l’époque nous avait pris en pitié et nous avait emmener jusqu'à l’épicerie la plus proche pour que nous puissions nous acheter de quoi manger quelque chose de correct. Nous sommes revenue chez nous avec plusieurs tailles de moins et nous nous sentions vraiment mieux dans notre peau, mais ce n’était pas l’été le plus formidable que nous ayons passé.

En général l’été nous partions un mois en bateau. Mon père avait construit de ses propres main un bateau superbe appelé le Lysianne, nous en avons fait de la mer sur ce bateau, nous sommes allés plusieurs fois en corse l’île aux milles beautés. Mais le bateau ce n’était pas forcément mon truc, c’est petit un bateau lorsqu’on est enfant, on a vite fait le tour !! Mais la tradition voulait qu’on parte chaque année en mer alors on suivait. Il est vrai aussi que c’était vraiment génial de pouvoir se baigner dans une petite crique où l’on se sentait seul au monde, nous adorions nager avec ma sœur, la seule chose qui me faisait peur et qui me fait toujours peur se sont les algues, car on ne sait jamais ce que l’on peut trouver dedans, donc je ne me baignais uniquement aux endroits où il y avait du sable, ce qui me plaçait un peu dans la case « ridicule ». Ce que je redoutais encore plus que les algues c’était les méduses, on se demande vraiment comment ces bestioles composées de quatre vingt dix neuf pourcent d’eau peuvent faire aussi mal lorsqu’elles vous pique. Bref il y avait du pour et du contre, mais je n’étais pas toujours à mon aise sur ce bateau surtout quand il y avait des gros coup de vent, je me rappelle une année où le bateau pourtant amarré à un ponton est carrément monté sur le quai, ça fait vraiment bizarre, où une autre fois lorsque nous étions restés coincés plusieurs jours dans une crique et que mon père à finalement pris la décision de partir malgré le vent, dans ces cas là ma sœur et moi devions rester à l’intérieur, je ne vous dis pas comme on peut se sentir mal quand on est ballotté de tous les côtés, et qu’on ne peut même pas sortir pour prendre un bol d’air. Malgré tout mes parents insistaient pour que je passe l’été avec eux, jusqu’au jour où ils ont compris que je préférais aller à la montagne avec ma grand-mère là c’était le pied, là c’était la liberté, là c’était le bonheur, des moments de ma vie qui resteront à jamais gravés dans ma mémoire.

Nous étions toute une bande de copains, nous nous connaissions bien car nous nous voyons tous les week-end et toutes les vacances scolaires. Ma grand-mère était cool et elle partait du principe qu’elle devait me faire confiance, je crois que je ne rentrais à la maison que pour manger et dormir, le reste du temps nous faisions du vélo, nous défions les vaches à savoir qui serait le plus courageux, nous avions la permission du fermier de donner à manger aux veaux, ce qui était vraiment une expérience enrichissante, il nous donnait aussi l’autorisation de venir assister à la mise bas d’une vache, je me rappelle que nous retenions tous notre respiration, jusqu'à ce que le veau se mette a faire des petits bruits pour appeler sa mère. C’est comme ça à l’époque que nous apprenions la nature, en observant. On peut dire que vraiment c’était une période de rêve.

Je rentre à l’école pour faire à nouveau une sixième, je savais ce que je voulais faire de ma vie, je voulais être coiffeuse, c’était mon rêve, la

communication avec le client, la satisfaction de créer une coiffure magnifique sur une personne qui en a bien besoin c’était pour moi quelque chose de très clair, il fallait que je fasse coiffure, il fallait que je fasse ce métier là. Un soir j’en ai parler à mes parents, mon père m’a dit si tu as de très bonnes notes en sixième et en cinquième je ne m’oppose pas au fait que tu ailles en enseignement professionnel pour y faire coiffure. J’étais contente car mon père m’avait entendu et m’avais comprise. Alors je me suis mise à travailler à l’école, je suis passée dans la classe supérieure et à la fin de ma cinquième j’avais de très bonnes notes donc pour moi il n’y avait pas mystère vive l’enseignement professionnel. Mais une mauvaise surprise m’attendais mes parents avaient changés d’avis, je n’allais plus en coiffure !!!! Il fallait que j’aille jusqu’en troisième pour passer mon B.E.P.C j’ai ressenti ça comme une trahison, je ne voulais pas aller jusqu’au B.E.P.C je n’en voyais pas l’utilité alors j’ai cessé de travailler et je me suis laisser vivre en quatrième et troisième. Je n’ai jamais autant ris que ces années là, on peut dire que j’ai vraiment profité de la vie !

Donc l’année de ma troisième il a fallut faire un choix, mes notes n’étaient pas assez bonnes en math pour aller en coiffure donc le conseiller d’orientation m’a proposé d’aller en lycée d’enseignement professionnel pour être secrétaire, ce que j’ai accepté tout de suite étant donné que de toute façon je n’avais pas le niveau pour passer en seconde. J’ai été sage j’ai étudier et travailler dans ce lycée pour obtenir mes diplômes là encore je me suis faite des amis qui m’ont bien aidés dans ce parcours difficile qu’ait l’enseignement professionnel. A propos du conseiller d’orientation, je soulève un problème existentiel, messieurs, mesdames, apprenez à écouter les enfants, ce n’est pas parce qu’un enfant n’a pas de très bonnes note qu’il faut le placer là ou il y a de la place. Il y a beaucoup d’enfants qui savent ce qu’ils veulent faire alors par pitié écoutez les !

- Un divorce –

Lorsque j’étais au collège il s’est passé de drôles de choses dans ma famille bien huilée. Mon père est tombé amoureux d’une autre femme, ma mère, elle, ne s’y attendait pas du tout ! C’est fou quand on est adolescent comme on peut grandir et mûrir d’un coup. J’étais face au désarroi de ma mère et en colère contre mon père, comment ? Lui ? Ce n’est pas possible comment a-t-il pu regarder une autre femme ? Je me rappelle un jour ma mère s’est levée du lit le matin avec des lunettes de soleil, et, mon père nous avait dis juste avant à ma sœur et à moi « maman n’a pas dormi cette nuit surtout soyez sage avec elle » !!!

Ma mère si calme, si douce, si attentive quel problème pouvait-elle avoir pour ne pas avoir dormi ? Je me rappelle avoir essayer de voir ses yeux derrière ses lunettes très foncée qui dataient des années soixante dix, mais elle ne laissait rien paraître. Plusieurs jours plus tard en rentrant de l’école, j’ai entendu que mon père était dans la maison avec ma mère et que la discussion était animée, je me suis alors assise dans le jardin et, j’ai attendu patiemment que les choses se calme, j’ai vu mon père sortir de la maison, et, j’ai vu ma mère lui lancer un pot de fleur à la figure en lui disant tu n’as qu’a récupérer ça c’est à elle !!! Mon père m’a aperçu dans le jardin et il s’est approché de moi sans un mot, il m’a embrassé, et il est parti, je suis restée là une heure au moins sans pouvoir rentrer dans la maison car tout mon corps s’était mit à trembler, je ne peux pas vous dire si c’était de rage ou de tristesse.

Bref, un divorce quoi comme il en arrive des milliers chaque année, mais là ça nous touchait avec ma sœur on ne savait pas trop comment réagir, on ne savait pas quoi faire, prendre parti ? Laisser mes parents se débrouiller avec leurs problèmes ? Que faire quand on a 15 et 18 ans ?

Nous avons été monstrueuses avec notre père auprès duquel je m’excuse si il lit ce livre aujourd’hui, nous avons été monstrueuse avec sa nouvelle femme auprès de qui je m’excuse aussi !

Nous avons décidé avec ma sœur de nous occuper de notre maman chérie, nous l’avons relooké, nous l’avons pouponné, et surtout nous lui avons présenter nos copains qui a leur tour nous ont présenter leurs copains, la villa comme nous l’appelions, une petite maison dans laquelle on vivait, était toujours remplie de monde, c’était la fête tous les week-end quel bon moments nous avons passés ! Ma mère avait des hauts et des bas mais je crois que cette amitié que nous lui avions offerte l’a bien aidé à remonter la pente c’est une femme courageuse ! Elle nous laissait aussi beaucoup de liberté tout en nous surveillant de prés, je ne sais pas comment elle a réussit à faire cela mais elle a toujours été très vigilante.

- une rencontre –

J’ai une amie, Sophie, nous nous sommes connues dans les petites classes du collège et nous sommes toujours restées très liées. Nous en avons fait des choses avec Sophie, nous avons beaucoup rigolé, nous étions toujours ensemble sa famille était ma famille et ma famille était sa famille c’est comme si nous étions sœurs ! Quel bonheur d’avoir une amitié aussi forte que celle là ! Mais avec Sophie nous faisions parfois des bêtises, comme par exemple jouer au minitel quand ma mère n’était pas là. A l’époque il y avait un serveur qui s’appelait sexy folie on pouvait dialoguer avec des personne sur le minitel ce qui nous amusaient beaucoup de lire toutes les répliques toutes plus loufoques les unes que les autres, mais, un jour, un garçon était désespéré, son amie venait de le quitter et il risquait de perdre sa place dans l’entreprise où il travaillait car celle-ci battait de l’aile. Je me suis tout de suite sentie concerné par les problèmes de ce garçon, je le sentais seul, je le sentais triste donc je lui ai simplement dis si tu veux m’écrire je te

répondrai je te donne mon adresse. Quelques jours plus tard je recevais le premier courrier, un courrier vraiment émouvant, nous avons correspondu

comme ça pendant plusieurs semaines, jusqu’au jour où il a décidé de me rencontrer ce qui n’était pas facile pour deux raisons, la première c’est que je voulais cacher à ma mère la façon dont j’avais rencontrer ce garçon qui avait quand même presque cinq ans de plus que moi (j’avais seize ans à l’époque) et la deuxième raison c’est qu’il habitait Lyon et moi Cannes pas simple comme histoire. Mais heureusement ma copine Sophie dont les parents avaient une maison à la montagne a tout organisé. Nous devions retrouver ce garçon et son copain à la gare de Cannes, ils dormiraient chez ma copine Sophie dont les parents étaient absents, et, ensuite nous monterions à la montagne dans la maison de village pour y passer le week-end. Il est inutile de vous préciser le nombre de mensonges que nous avons dû faire, de part et d’autre, pour arriver à ce résultat. Mais la magouille était devenue une pratique très courante, nous étions sacrément entrainées

Le plan ce déroulait à la perfection, nous sommes donc allées retrouvés Jo et Philou qui nous attendaient à la gare ! Nous avons passé un super week-end et j’ai tout de suite craqué sur celui qui allait devenir mon mari.

Deux mois plus tard Jo est revenu a Cannes cette fois tout seul et j’ai du annoncer à ma mère que j’avais un petit ami qui avait cinq ans de plus que mois et que nous allions passer une semaine sur le bateau d’un copain. Il est inutile que je vous décrive la tête d’étonnement, de doute, et d’horreur qu’elle a pu avoir à ce moment là. Mais ma mère, bien qu’inquiète, a accepter la chose à une seule condition c’est d’être présenté à Jo avant de me laisser partir avec lui. Chose qui a été faite et elle à tout de suite été rassurée. Avec Jo nous nous sommes embrassés la première fois au mois d’avril, et, au mois d’octobre il descendait vivre chez nous à Cannes. J’avais un pied à l’étrier en acceptant qu’il descende vivre chez nous je m’engageait ! Ma mère avait quand même été assez cool d’accepter qu’il emménage chez elle, il arrivait sans travail, une personne de plus dans la maison ce n’était pas évident, mais elle préférait cette idée plutôt que de me voir partir un jour pour aller le rejoindre, au moins là elle avait un œil sur moi. Quand à Jo qui a toujours été très travailleur il n’a pas eu de mal pour trouver un travail très rapidement.

Tout ce passait pour le mieux, nous étions très heureux et nous profitions de la vie ! Nous en profitions tellement qu’un jour à 17 ans j’ai dit à ma mère que nous allions prendre un studio ensemble avec Jo pour avoir un peu plus d’intimité, mais ma mère s’est mise à pleurer et je le comprenais parfaitement, c’est très dur quand un oiseaux quitte le nid, mais elle ne s’y ait pas opposer, et chemin faisant, Nous avons déménager avec Jo et nous nous sommes installés dans un petit studio situé à cannes, mais la vie n’était pas simple car il n’y avait qu’un seul salaire, moi je devais finir mes études pour obtenir mes diplômes.

- Le parcours du combattant –

J’ai obtenu mes diplômes au mois de juin mais l’important c’était de trouver du travail très rapidement, ce que j’ai fait j’ai décrocher une place de caissière au mois de juillet, à mon étonnement ce travail me convenait très bien il y avait un rapport très sympas avec la clientèle et ce n’était pas du tout dévalorisant comme certains peuvent le dire. Mais c’est quand même dans ce boulot que j’ai vécu un autre stress, en effet un jour la chef caissière vient me voir et me dis « Melle il manque 3000 francs dans votre caisse ! » Alors comme je n’avais pas la langue dans ma poche je lui ai demandé qu’elle me fasse voir toutes les lectures de ma caisse et qu’elle me souligne en rouge l’endroit où il manquait les 3000 francs. Je trouvais ça impensable, qu’est ce qu’il m’arrivait, moi qui avait toujours était honnête, moi qui n’avait jamais volé un franc, on m’accusait et on me demandait de rembourser comme si j’étais une vulgaire voleuse !!!! Ils n’ont jamais voulu me montrer les lectures de ma caisse et moi je n’ai jamais voulu signer un papier comme quoi il manquait de l’argent ! Alors à partir de ce moment là il ont commencé à me faire faire des journées de 6h30 du matin jusqu'à la fermeture du magasin en me laissant une demie heure de pose par ici et une autre demie heure par là ce qui m’empêchait évidemment de rentrer chez moi pour me reposer. J’ai tenu trois semaines mais j’étais en larmes tous les jours, je ne comprenais pas pourquoi on s’acharnait sur moi comme ça d’autant plus que j’avais réellement besoin d’un salaire !!! Cette bande de fous me mettait en difficulté psychologique et en difficulté financière. J’étais jeune et j’étais loin de me douter que de telles choses pouvaient exister. Jo me dit bienvenu dans le monde du travail, bienvenu dans le monde de l’hypocrisie, du mensonge, et du non respect.

Bref ils ont gagné, j’ai fini par démissionner, et lorsque je suis partie j’ai appris qu’ils avaient reporté la faute sur une jeune maman qui ne pouvait pas se permettre de quitter son travail, elle a donc accepté de signé l’erreur et de rembourser un peu chaque mois alors qu’en réalité (bien sûr on en a jamais eu la preuve) on savait que le neveu du patron se servait dans le coffre du magasin. Ce jeune garçon insouciant mener une vie de rêve, il sortait tous les soirs, il menait le grand train, il invitait tous ces copains en boîte de nuit, et c’est lui qui payait,et, pourtant il ne travaillait pas, mais ça ne l’a pas du tout gêné de mettre quelqu’un en difficulté pour son propre bien être.

Quelques temps plus tard j’ai accepté un emploi de TUC, qui était un emploi à mi-temps pour les jeunes, à France Télécom là je me suis vraiment sentie chez moi !! Je commençais une nouvelle carrière qui me plaisait ! J’étais la secrétaire du Chef d’agence à l’époque et j’adorais mon travail, en tout je suis resté dans cette boîte une dizaine d’années sans pour autant réussir à obtenir de contrat à durée indéterminé. Comme dirait un de nos copain : « les promesses rendent les couillons joyeux ».

Je suis passée de poste en poste sans jamais rechigner, j’ai acquis une expérience professionnelle en béton. J’ai tour à tour appris à faire un boulot qui me plaisait vraiment, et, dans l’agence où je travaillais il n’y avait que des personnes extrêmement sympathiques. J’aimais ce travail, c’était une forme de communication qui m’enchantait tous les jours. J’allais au travail avec le sourire, je me levais le matin sans difficultés car je savais que de toute façon j’allais passer une bonne journée avec des collègues supers et j’étais payée pour ça. Attention il ne faut pas croire que l’on ne travaillait pas, au contraire, c’était une charge de travail très importante, très intéressante mais parfois aussi très stressante, car à l’époque il y avait de l’attente pour obtenir sa ligne téléphonique, ce que le client ne comprenait pas toujours et nous nous faisions insulter régulièrement. Mais ce n’était pas grave, nous en avions pris l’habitude et nous gérions très bien cet état de chose. C’est aussi durant ces années que j’ai appris à être patiente, que j’ai appris à ne pas me laisser marcher sur les pieds, et, pour finir que j’ai appris que le patron à toujours raison, même quand il a tort, en réalité c’est comme ça que j’ai appris à me taire pour pourvoir garder mon travail, ça aussi c’est important, mais parfois il y a des injustices qui sont difficilement digérables, mais le salaire avant tout donc SILENCE !

- Le mariage -

Le mariage me posait un très gros problème, je ne voulais pas me marier, je n’en voyais pas l’intérêt. C’est vrai après tout pourquoi s’encombrer d’un bout de papier ! Et puis après avoir vécu le divorce de mes parents je ne voulais pas prendre le risque, au cas où il faudrait que je me sépare de Jo, d’avoir affaire à un avocat qui sent encore le lait de sa mère et qui débarque simplement pour vous demander 10 000 francs dans le but soi-disant de ne nuire à personne et de partager les biens (si il y en a) équitablement, je ne supportais pas l’idée qu’un inconnu se mêle de mes histoires de couple si jamais il devait y en avoir . Pour moi c’était très clair et je comptais bien rester sur mes positions, seulement voilà, je voulais un enfant, et Jo lui ne voulais pas d’enfants sans être marié chez les catholiques c’est comme ça. Là à cet instant précis il y a eu une sacrée tempête dans ma tête que faire ? Soit je restait sur mon idée de ne pas me marié et donc ne pas avoir d’enfant et bien sur prendre le risque énorme de perdre l’homme que j’aimais, soit j’accepter de me marier et tout rentrerai dans l’ordre ! C’est finalement ce que j’ai fait, j’ai dit OUI !! (Jo m’a bien eu sur ce coup là !)

Notre mariage a été une fête extraordinaire la meilleure soirée de ma vie une partie de rigolade sans pareil ! Quel bonheur je n’étais plus une mademoiselle j’étais devenue à dix neuf ans une MADAME. Le fait de perdre mon nom de jeune fille m’a quelque peu contrariée mais sans plus, je me suis très vite faite à mon nouveau nom.

Mais quand même au fond de moi je me disais que les lois n’étaient pas équitables, c’est vrai il y a des lois vieilles comme le monde qui ont été imaginées et pensées par les hommes et pour les hommes. Pourquoi changer de nom puisque de toute façon à la sécurité sociale vous gardez à vie votre nom de jeune fille. Je ne sais pas pourquoi ce détail m’a trotter dans la tête plusieurs années. Parfois on réagit bizarrement à des choses qui ne portent vraiment pas à conséquences.

Ma vie de jeune mariée se déroulait bien, nous étions très juste financièrement, et je crois que finalement nous l’avons toujours été même encore aujourd’hui. Mais l’argent n’est qu’un détail ce qu’il faut savoir c’est que le couple doit être solide car nous ne sommes pas à l’abri d’épreuves difficiles que nous ne pouvions pas prévoir au moment du mariage. Lorsqu’on est jeune on fait tout un tas de projets qui n’aboutiront pour la plupart jamais. Mais cela lorsqu’on à dix neuf ans on ne le sait pas encore. Remarquez si nous avions le pouvoir de voir l’avenir est ce que ce serait bien ? Non, je ne crois pas, ça nous éviterait de faire plein de choses que nous regretterions plus tard mais, qui au final, nous aurons donné de très bonnes leçons de vie. Ceci dit je ne désespère pas un jour de pouvoir aller visiter l’île de la Réunion.

- Un enfant à tous prix –

Nous voilà mariés depuis trois mois, je suis enceinte et je me sens bien, je n’ai pas de nausées, je ne me sens pas fatiguée tout roule impeccable, je suis heureuse, je suis fière et surtout très contente de devenir une jeune maman comme je l’avais toujours souhaité, car ma mère nous à eu ma sœur et moi très très jeune et c’est très plaisant d’avoir une maman qui est si proche de nous car elle nous comprend et nous voit comme des amies même si elle garde un œil attentif sur notre éducation ! Et là tout d’un coup la tuile un truc qui ne devait pas figurer au scénario, une fausse couche !! Personne ne m’avait parlé de ça, une fausse couche mais pourquoi ??? La grossesse était a peine entamé je n’étais enceinte que de deux mois, et ma sœur qui venait d’accoucher et pour qui tout c’était très bien passé !!! Pourquoi ?? Les médecins m’ont simplement dit que le corps humain était complexe et que les fausses couches étaient fréquentes. Mais si c’était le cas pourquoi est ce que personne ne m’en avait jamais parlé ? Quelques mois plus tard une nouvelle fausse couche de quatre mois celle-ci, et puis deux ans plus tard encore une ! Je pensais qu’il y avait un sérieux problème mais les médecins refusaient de pousser plus en avant les examens. J’ai fait comme ça encore deux fausses couches avant de finalement arriver à une grossesse de sept mois et demi. Je me souviens j’étais heureuse mais au bout du cinquième

mois de grossesse je sentais que quelque chose n’allait pas du tout, je le sentait au fond de mes tripes, mon entourage connaissant mon parcours de fausses couches me disait, mais non tout va bien ne t’inquiète pas ! A sept mois et dix jours de grossesse je consulte ma gynécologue obstétricienne qui me dit que tout est normal et que le bébé va très bien, son cœur bat normalement, et son évolution physique est normal. Quinze jours après en pleine nuit les contractions ont commencées, j’ai pris ma douche, j’ai fait un café à mon mari et je suis allée le réveiller, je n’étais pas inquiète ma sœur avait eu trois ans auparavant des jumeaux qui étaient nés avant terme et ils se portaient très bien. Nous sommes arrivés à l’hôpital et une sage femme me prend tout de suite en charge et me dit bon, je n’entends pas le cœur du bébé mais comme vous êtes assez ronde c’est difficile d’avoir un écho correct, je vous donne quelque chose pour arrêter les contractions et on verra demain.

Le lendemain matin j’étais dans ma chambre d’hôpital universitaire quand tout à coup je vois entrer le chef de service accompagné d’une dizaine d’étudiants, cet homme ne s’adresse pas à moi c’est à peine si il me regarde, il se tourne vers les étudiants et leur dit : voilà le cas d’une femme qui va accoucher par voies naturelles d’un enfant mort né !! Je ne peux pas vous dire ce que j’ai ressenti à ce moment là, chaud et froid en même temps, des fourmillements dans tout le corps et à y repenser maintenant je pense que c’était ma première crise d’angoisse. Les sages-femmes ont donc déclenché les contractions, ma mère est restée à coté de moi toute la nuit le temps que le travail se déclenche. J’ai accouché d’un petit garçon sans vie ! Je pensais que le plus dur était passé, mais non, la sage femme me regarde et me demande si je veut le voir ? Je crois avoir hurlé un NON en serrant la main de ma mère très fort !!! A force d’épuisement je me suis endormie, mais croyez vous qu’on vous laisse tranquille ? Non la réponse est non ! Comme mon enfant avait plus de vingt huit semaines d’aménorrhée on me dit qu’il faut que je le déclare à la mairie et que je lui donne un nom ! Inutile de vous dire que le ciel vous tombe sur la tête ! Un nom ? Quel nom ? Jo et moi avons décidé de l’appeler Miguel, Jo est parti la mort dans l’âme pour le déclarer à la mairie. Il a été fort et courageux, il m’a soutenu de tout son cœur mais à l’époque je crois que rien ne pouvais me consoler, j’ai pourtant redressé la tête et, j’ai fait comme si de rien n’était, je n’en ai quasiment pas parlé. Pour moi il fallait que j’oublie cet épisode, mais pourtant je peux vous dire que tout les 25 juillet date à laquelle mon fils est né je ne me sens pas bien du tout.

L’après-midi même mon mari rentre dans la chambre et me dit : Chérie ils nous conseille de faire pratiquer une autopsie sur notre enfant, il faut que tu soit d’accord et que tu signe des papiers. Une autopsie pourquoi faire il était mort et je ne voulais pas continuer dans le mélo drame ! Mais comme à cet instant précis on aurait pu faire n’importe quoi de moi, j’ai accepté de signer ! C’est finalement grâce à cet autopsie qu’on a pu déterminer le problème, je faisais tout simplement de l’hypertension, ce qui est très mauvais pour une femme enceinte, mais le problème chez moi c’est que cette hypertension n’était que de temps en temps et donc très difficile à détecter. Elle provoque des problèmes au niveau du développement cardiaque du fœtus et souvent entraîne sa mort avant même sa naissance. C’est ce qui s’était passé. Ce qui me rendait folle de rage, c’est que d’après l’autopsie l’enfant avait environ cinq semaines de retard sur son évolution physique, ce qui veut dire que mon obstétricienne de l’époque était complètement incapable de lire une échographie. J’ai appris à ce moment là à me méfier des médecins, j’ai compris à ce moment là que cette femme n’aurait jamais dû faire ce métier, j’ai compris à ce moment là que elle aussi quelque part, m’avait trahi.

Un mois et demi plus tard je vais voir un gynécologue à l’hôpital pour la visite d’après accouchement, il me dit Madame, j’ai suivis votre parcours et

j’ai revu tout votre dossier, faîte moi confiance, je peux vous faire avoir un enfant mais il va falloir que vous suiviez mes conseils, et votre grossesse sera très contraignante, d’autant plus qu’il faudra que vous veniez une fois par semaine à l’hôpital faire tout un tas d’examens ! Il rajoute madame, vous avez de la chance car vous pouvez tomber enceinte alors que d’autres ne peuvent pas, mais là je ne vais pas vous lâcher et on va réussir ensemble à mettre un bébé au monde, votre bébé ! Ces phrases raisonnaient de manière magique dans ma tête, mais après toutes les déceptions que j’avais pu avoir je ne savais pas si je devais totalement faire confiance. Mais est-ce que j’avais le choix ? Je n’imaginais pas une vie sans enfants, surtout qu’en mettant mon petit garçon au monde j’avais faillit perdre ma vie.

J’accepte d’écouter ce médecin, et un an plus tard il me donne le feu vert pour arrêter la pilule et essayer d’avoir un enfant. J’arrête la pilule et je tombe enceinte en un temps record. Au cours de ma grossesse ma grand-mère maternelle ne se sent pas bien, elle est hospitalisée, je me fais beaucoup de souci pour elle, je vais la voir à l’hôpital et là je tombe sur une femme qui me dit : mais tu es folle tu n’aurais jamais du venir avec cette haute mer dans l’état où tu es. Je comprends assez vite qu’elle a perdu la tête et qu’elle se croit en Corse très exactement à l’endroit où elle est née. Comme une idiote que je suis, je me mets presque en colère et je lui rétorque, mais tu te crois où là mamie ? Tu te crois en Corse mais on est à Cannes ! Mais qu’elle imbécile j’ai été, mais pourquoi est ce que je suis allée lui dire cela, je le regretterai toute ma vie, car quand elle à compris qu’elle était à cannes j’ai vu toute la tristesse du monde dans ses jolis yeux tout noirs. Quelques jours plus tard, l’hôpital conseille à ma mère de la placer en maison de retraite car elle ne pourrait plus être autonome. C’est ce que ma mère à fait, elle nous demande de passer chez ma grand-mère pour récupérer des affaires qui nous intéresseraient. Je me souviens être allée chez elle, et avoir regardé les personnes autour de moi se servir sans complexes, mais moi j’avais du mal à accepter de prendre quelque chose qui lui appartenait alors qu’elle n’était pas décédée, j’ai timidement pris une pince culinaire pour dire que je n’étais pas venue pour rien, mais je me sentais coupable, mais de quoi ? Quelques jours plus tard ma grand-mère est morte dans les bras de sa fille, personne ne voulait me le dire car j’étais enceinte et fragile, ma sœur s’est chargée de me prévenir avec toute la douceur dont elle sait faire preuve dans ces cas là. Je me souviens m’être fait beaucoup de souci pour ma mère qui perdait la sienne, et avoir beaucoup pleurer à cause de la souffrance qu’elle devait avoir.

Je retourne toutes les semaines à l’hôpital, pour effectuer de nombreux examens : doppler, échographie, monitoring, prise de sang, il fallait même que je fasse pipi dans un pot toute la journée de la veille et que je ramène ce pot à l’hôpital le jour dit. Au bout de huit mois TOM naissait , le seul problème c’est qu’il est né prématurément et par césarienne car mes analyses de sang avaient basculées d’un coup dans le mauvais sens , et les médecins ont préféré pratiquer une intervention dans l’urgence ! Tom a été emmener au service néonatale et moi je suis restée dans ma chambre, mon bébé avait le cœur un peu lent et les pédiatres préféraient le garder en observation. Je suis restée quatre jours sans voir mon enfant, le soir quand le soleil se couchait j’avais les paupières qui sautaient et le corps qui tremblait mais ces symptômes ont vite disparus lorsque enfin on a emmener mon fils à coté de moi et que l’on m’a dit avec le plus beau des sourire qu’il allait très bien.

Tom était un bébé très agité, il criait beaucoup, ma belle mère un jour, me dit ce n’est pas normal que cet enfant hurle tout le temps comme ça de jour comme de nuit !! Je me rappelle l’avoir remballé en lui disant que ma pédiatre m’avait dit qu’il allait bien ! Mais quand même quelques jours plus tard devant les cries stridents de mon enfant, je suis retournée voir la pédiatre qui me dit, vous savez madame, il faut peut être se faire à l’idée que votre enfant est caractériel !! Je me souviens être rentrée chez moi en larmes en me demandant ce que j’avais pu faire pour que tout cela m’arrive et arrive à mon enfant ?!? Je me suis dis à ce moment précis que si la nature ne voulait pas me donner d’enfants c’est qu’il y avait une raison, que si la nature faisait en sorte que chaque fois je fasse des fausses couches, ce n’était peut-être pas une histoire d’hypertension, mais peut-être une histoire de mal formation. Mais mon fils était là, je l’aimais si tendrement, je l’aimais tellement. Alors je l’ai serré bien fort contre moi et je lui ai promis que quelques soient les difficultés qu’il rencontrerait je serais toujours là pour lui ! Je me souviens qu’a cet instant j’avais des bouffées de chaleurs énormes je transpirais beaucoup alors qu’il ne faisait pas chaud. C’était une sensation bizarre, je me suis passée le visage sous l’eau froide, j’ai pris mon fils pour le changer, et une fois sa couche ouverte j’ai vu une boule énorme à coté de son pénis, mais j’ai juste eu le temps de la voir et elle a disparue presque aussitôt ! Je repars chez la pédiatre que j’avais vue une heure plus tôt et je lui explique la situation. De suite elle se saisie d’une lampe qu’elle place sous les testicules de mon fils de deux mois et me dit : je contacte tout de suite un chirurgien vous allez le voir cet après midi. Je n’avais aucunes explications mais je suis partie à toute bombe chez ce chirurgien, qui après avoir examiné mon fils me parle d’une double hernie inguinale et qu’il fallait l’opérer de toute urgence avant qu’il ne fasse une occlusion intestinale ! J’ai laissé mon fils dans les mains d’une infirmière et nous sommes partis boire un café avec mon mari et la longue attente a commencée. J’ai récupérer mon fils au bout de trois heures d’intervention, il a eu un très mauvais réveil, je suppliais l’infirmière d’aller chercher le médecin car mon fils pleurait d’une façon très bizarre et très inquiétante mais cette femme me dit : mais madame il n’y a rien de bizarre la seule chose que j’entends c’est un bébé qui pleure ! Je me souviens avoir eu ce jour là un voile devant les yeux et un vertige, j’ai pris une grosse respiration et j’ai rétorqué à cette femme qui si elle n’était qu’infirmière c’est qu’elle n’avait pas eu les compétences pour être médecin alors qu’elle veuille bien aller le chercher pour que je puisse discuter sérieusement avec quelqu’un qui sait de quoi il parle !!!

Le médecin est venu et à constaté que mon fils souffrait, il lui a alors administré une dose de morphine, je n’ai pas dormi de la nuit je suis restée là à le regardé avec ses petits yeux tout mouillés, et une infirmière est rentrée en me disant, madame, dormez un peu je vais prendre votre fils et veiller sur lui parce que quand il va se réveiller il aura besoin d’une maman en pleine forme !!! Au bout de vingt minutes de discutions je me suis laissée convaincre mais je me souviens qu’a chaque fois que j’étais sur le point de m’endormir j’avais l’impression que mon cœur s’arrêtait c’était une sensation que je ne connaissais pas et qui m’a fait peur sur le moment, je me disais que ce n’était pas le jour à avoir des problèmes cardiaques, j’en ai parler à personne et j’ai fini par m’endormir.

Le lendemain matin je me suis réveillée après deux heures de sommeil et je suis tout de suite allée à la nurserie pour voir mon fils, on lui avait enlevé tous ces tuyaux il était rose et reposé et surtout il m’a regardé et il m’a fait son tout premier sourire. Quelle joie, quel bonheur, mon fils est né à ce moment là pour moi. Enfin j’allais pouvoir communiquer avec lui ! J’ai découvert à cet instant précis, la joie d’être maman.

Quelques temps plus tard nous décidons avec mon mari de faire un deuxième enfant, je tombe enceinte et là, à quatre mois de grossesse suite à une écho on découvre que le cœur du bébé ne bat plus et qu’il a une petite tâche blanche à la base du cerveau. Le médecin m’explique que c’est signe d’un problème chromosomique, je rentre au bloc pour un curetage. De retour chez moi, nous décidons avec mon mari de ne plus tenter le diable et d’oublier notre désir d’avoir un autre bambin. Après tout nous en avions un en bonne santé alors pourquoi forcer le destin ? Seulement voilà un accident est vite arrivé et je me retrouve de nouveau enceinte un an plus tard ! Les médecins me demandent d’avorter, je ne veux pas, je ne peux pas, après tout le mal que j’ai eu pour avoir ne serait ce qu’un enfant je ne peux envisager l’avortement. Pas possible !!!

Luca est né en très bonne santé, tout va bien il est en avance d’un mois tout comme son frère mais il va bien ! C’est moi qui ne vais pas bien du tout ! Suite à la césarienne, mon intestin s’est bloqué, la douleur est atroce, mon ventre se gonfle de gaz que je ne peux évacuer ! J’ai eu droit à une sonde gastrique et une sonde rectale, finalement au bout de 10 jours sans boire et sans manger j’arrive à évacuer les gaz et les sels coincés depuis mon accouchement. Je rentre à la maison avec mon bébé plus fatiguée que jamais mais heureuse d’avoir un autre fils !!!

- La descente aux enfers –

Avec l’arrivée de mon deuxième fils je suis fatiguée, je me sens irritable et avec bien peu de patience. Il survient un événement de taille, un couple d’amis perdent leur petite fille de mort subite du nourrisson, j’hallucine ce n’est pas possible ! Mon fils n’a alors qu’un mois et demi et là je prends conscience que cela peut lui arriver aussi, alors je me lève vingt fois par nuit simplement pour regarder si il respire, je suis fatiguée, je suis effondrée par la peine que cette disparition m’a laissé. La mort subite du nourrisson bien sur que tout le monde connaît mais quand on l’a vit de prés c’est très différent. Ce couple a eu un courage exemplaire, non seulement ils ont avancé la tête haute, mais en plus ils ont déculpabilisé la nourrice chez qui le décès était survenu. Ils ont fait front malgré la douleur, et quelques temps plus tard ils ont eu une autre petite fille magnifique, qui se porte très bien, mais qui ne remplacera jamais la première, il s’agit bien d’une petite princesse tout à fait différente.

Je surveille mon fils en permanence, tout le temps, je mets ma main sur son ventre quand il dort pour voir si il respire, je le prends dans mes bras si souvent que j’en ai des crampes, et je favorise ainsi les jalousies de mon fils aîné qui le pauvre à eu bien de patience à supporter tout ça je voulais juste lui dire que je l’aime très fort ! Mais je me sentait coupable, car moi qui avait vécu la jalousie étant enfant, je reproduisait sans le vouloir la même chose au sein de ma famille. C’est durant cette période que les tremblements ont commencés, seulement le soir, quand je me couchais tout mon corps se mettait à trembler, bien sûr là encore je n’en ai parler à personne je me disais ça passera comme c’est venu t’affole pas ma grande.

Une boule apparaît sous mon bras, elle me fait mal, elle me brûle, je vais voir mon médecin qui est d’ailleurs un ami, et, il me conseille d’aller voir un chirurgien car la cure d’antibiotiques assez virulente que j’avais suivie n’avait rien donné. Le chirurgien me dit qu’effectivement c’est un staphylocoque que j’ai certainement contracté à l’hôpital ! Il m’explique qu’il s’est déposé sur la glande sudoripare et qu’il doit pratiquer une ablation de l’aisselle si l’on veux que ce soit efficace, et surtout, si l’on veux être sur qu’il ne revienne pas. J’accepte, je n’ai pas le choix ! Le problème c’est que j’ai mal senti cette opération je me faisais beaucoup de souci alors qu’en fait ce n’était rien du tout, je rentrais le matin et je sortais le soir, une opération en ambulatoire, mais j’ai fait des cauchemars toute la nuit précédant l’intervention ! Nous nous présentons le matin à la clinique avec mon mari, on m’emmène de suite pour m’endormir et là je signale au médecin que j’ai un gros rhume alors il m’asperge de ventoline et il me dit vous inquiétez pas ça va aller !!! Mais ce médecin me paraissait trop cool pour quelqu’un qui allait m’endormir.

Je me réveille deux heures après dans ma chambre où je vois mon mari qui me sourit et qui se tient là, tout prés de moi, mais je ne me sens pas bien du tout, pourtant j’en ai eu des anesthésies, mais là, ce n’est pas comme d’habitude, je le dis à mon mari il y a quelque chose qui ne va pas du tout chaque fois que j’essai de m’endormir j’ai l’impression d’avoir le cœur qui s’arrête et j’ouvre grand les yeux et me force à prendre une très grande respiration, comme si je devais faire repartir mon cœur, un peu comme un électrochoc.

Je rentre chez moi, ma mère et son mari sont là, il m’aide pour la soirée, mon bras me fais mal et ça me lance jusque dans le sein j’ai du mal à respirer correctement, je suis oppressée, ma vue se trouble, mais je garde le sourire je ne veux inquiéter personne, et surtout pas mes enfants ! Les jours passent et je dois m’occuper de mes deux fils, Luca doit être changé régulièrement et malgré la douleur, je fais ce qu’il y a à faire, j’ai mal, je souffre beaucoup mais je ne dis rien et je continue comme si de rien n’était je suis relativement fière de moi car encore une fois je me prouve que je n’ai besoin de personne !!! Ceci dit la fierté n’est pas toujours une bonne copine à y repenser maintenant j’aurais dû prendre mon état de santé beaucoup plus au sérieux que ce que je ne l’avais fait, il y a comme ça dans le monde des gens qui sont têtus et obstinés, j’en fais parti, mais je vous assure que pour la suite cela ne m’a pas rendu service, bien au contraire.

- La spasmo –

Peu de temps après l’opération, nous regardons un film tranquillement avec Jo, ce film est stressant, il est assez dur, c’est l’histoire vraie d’un sous-marin dans lequel il y a eu une fuite radioactive. Pas brillant comme sujet mais que voulez vous, tous les goûts sont dans la nature. Je suis bien confortablement installée dans mon canapé quand tout à coup je ressens une gêne au niveau de la gorge, je racle ma gorge, je bois un peu d’eau fraîche je me rappelle même avoir mangé un chamallow en espérant que cette gène disparaisse, cela me faisait l’effet sur le moment d’une arrête de poisson qui se serait plantée là au fond de mon gosier. Quelques minutes plus tard ma gorge se serre j’ai l’impression d’avoir une grosse boule à l’intérieur au niveau de la trachée, cette boule parait avoir l’importance d’une boule de ping pong.

Je me lève j’ouvre grand la bouche pour faire passer l’air je commence à transpirer mon mari me dit : Mais qu’est ce qu’il t’arrive ?Je lui réponds je sais pas moi quelque chose me serre la gorge, j’ai l’impression que tout se met à enfler, ouvre la fenêtre il faut que je respire, ouvre la fenêtre !!!! Mon mari me demande si je veux qu’il m’emmène aux urgences, je lui réponds que non, que les enfants dorment, que j’irais voir le médecin le lendemain. Je passe la nuit à faire des allers retours dans le salon, je suis seule à présent, Jo est allé se couché, j’ouvre la fenêtre de nouveau, je respire à fond, je pleure, j’ai peur quelque chose ne vas pas c’est sur !!! Je me masse la gorge avec un anti-inflammatoire, je me mets des glaçons sur le front, je prends une douche très chaude, j’essai tout et n’importe quoi mais cette fichue boule est toujours là rien à faire pour qu’elle disparaisse, là je me dis que j’ai fait une allergie alimentaire,ce n’est pas possible autrement. Le lendemain matin Jo se lève, il me demande comment je vais, je suis incapable de lui répondre tellement ma gorge me serre, j’essai d’avaler mon café, mais rien ne passe, je prépare Tom pour l’école, je l’emmène, je laisse Luca à ma grand-mère et je file chez le médecin. Il m’examine en sachant très bien ce que j’ai, il me dit ne t’affole pas c’est nerveux, il me met un petit cachet sous la langue, et, il me fait patienter dix minutes, et ma boule disparaît ! Il me demande tu vas mieux ? Vu la nuit que je venais de passer je lui dit oui toute étonnée qu’il ait pu me faire passer ce truc aussi facilement. Il me dit tu vois c’est juste une réaction nerveuse tu es un peu surmenée en ce moment je te donne une cure de magnésium et tu verras que ça va aller beaucoup mieux. Me voilà repartie avec mon magnésium et totalement rassurée, je me dis que si une petite pilule bleue peut me calmer en dix minutes c’est que ce ne doit pas être trop grave. Durant plus d’un an je n’ai plus aucuns symptômes excepté les éternels tremblements le soir quand je me couche, et dont je n’ai toujours pas parler, même pas à mon médecin par oublie sans doute. Bizarrement j’attendais presque ces tremblements avec impatience comme si ils faisaient parti de moi, c’est un sentiment étrange.

Luca est en âge de rentrer à l’école il va en maternelle, moi de mon coté je me trouve un job d’opératrice de saisie comptable dans une grande

Entreprise, bon, ce n’est qu’un petit contrat mais j’ai besoin d’argent et je prends ce qui vient ! Je m’arrange pour prendre des boulots qui me permettent d’aller chercher mes enfants à l’école sans passer par la case « garderie ». Comme mon mari avait un travail stable et une paye correcte, c’était donc à moi de toujours m’arranger pour gérer l’organisation des enfants et de la maison. Mais ce n’était pas si facile de trouver du travail, surtout à Cannes ou l’apparence physique est très sollicitée, et, où moi avec mes vingt kilos de trop, je n’avais aucune chance de trouver un emploi de secrétaire, à se demander si c’est l’expérience et le sérieux du travail qui compte ou si c’est uniquement la vitrine avec une jolie dame dont les ongles sont longs et bien vernis, qui compte.

Ca ne se passe pas bien du tout pour Luca la directrice d’école qui est aussi sa maîtresse l’a pris en grippe, il pleure tous les jours, chaque matin quand je le mets à l’école je pars avec la boule au ventre de savoir qu’il ne passera pas une bonne journée, du coup je ne passe pas une bonne journée non plus, je n’arrive pas à occuper mon esprit et je stress beaucoup à l’idée de savoir que mon fils est en larme quelque part dans une classe où la directrice l’a placé pour ne plus l’entendre. Je me dispute assez souvent avec elle qui ne comprends pas qu’elle est l’adulte et qu’il faut qu’elle mette de l’eau dans son vin. Je stresse tous les jours jusqu’aux vacances d’été, mais là il se passe un problème, Luca à une grosse angine d’après le médecin ces amygdales sont dans un état épouvantable il faut l’opérer. Nous faisons opérer Luca le 15 juillet et tout se passe très bien le seul petit problème est qu’il n’aime pas les glaces alors c’est très difficile de lui soulager la douleur, mais c’est un petit bonhomme très courageux et il ne se plaint pas trop.

Une semaine plus tard alors qu’il fait la sieste il se met à tousser, Tom vient me chercher en me disant MAMAN LUCA TOUSSE DU SANG !!!! Je me précipite dans la chambre et je vois une petite quantité de sang dans le lit, je le prends avec moi et je le conduis tout droit auprès du médecin qui l’a opéré. Le médecin me dit vous savez lorsque l’on est opéré des amygdales il se forme des escarres qui lorsqu’ils tombent font un peu saigner les cicatrices ne vous inquiétez pas c’est tout à fait normal, maintenant si il revient a saigner vous me le signalez tout de suite. Je rentre à la maison avec Luca et je le vois devenir de plus en plus blanc il me dit qu’il veux voir ma grand-mère qui habite juste la porte à coté de la nôtre, je le prends dans les bras je l’emmène voir mémé , je l’installe sur le canapé et je m’assieds juste à coté de lui. Il a les yeux tout fatigués, ses lèvres sont blanches et d’un coup il expulse une gerbe de sang ! J’appelle immédiatement le médecin qui me donne rendez vous à la clinique dans vingt minutes, je lave mon fils, je l’habille, et j’appelle mon oncle qui vient me chercher pour m’emmener à la clinique et là dans la voiture, mon fils ferme les yeux j’ai l’impression qu’il ne respire plus, je hurle après mon oncle je lui dis d’arrêter la voiture, et lui en regardant dans le rétroviseur me dit , il a ouvert les yeux regarde, il a ouvert les yeux !!!! Luca était tellement faible, tellement blanc, j’étais morte d’inquiétude. Une fois arrivé à la clinique on me dit que Luca fait une hémorragie interne et qu’il va falloir cautérisé une artère, je leur rétorque faîtes ce qu’il faut mais faîtes le vite !!!

Je rentre à la maison le lendemain avec mon fils, mes jambes tremblent, la boule dans la gorge est revenue, mes mains sont moites, ma cousine et son ami passent nous voir, je leur demande de rester avec moi le temps que Jo rentre du boulot, je ne peux pas rester seule avec mon fils, je suis fatiguée et je suis morte de trouille à l’idée de penser que cela pourrait recommencer, je fais une attaque de panique, mes yeux se sont transformés en vrai fontaine, et, devant ce spectacle, ma cousine accepte de rester avec moi.

Jo décide qu’une semaine à la montagne nous ferait du bien, on part donc avec ma cousine, son ami, Jo, moi et nos enfants respectifs. Nous passons les trois premiers jours fantastiques, nous nous détendons ça me fait du bien, la boule dans la gorge à disparue et je respire le bon air de la montagne, tout va bien jusqu’au soir où Luca se met à tousser, je me précipite à l’étage et je vois Luca qui perd du sang par la bouche. Là tout s’écroule je suis à deux heures de route de Nice, j’appelle le 15 je leur demande qu’il m’envoi un hélicoptère, mais le monsieur à l’autre bout du fil me dit, vous avez vu madame la tempête qu’il y a dehors ? Un hélicoptère ne peux pas décoller si vous voulez je vous envoi une ambulance ! Je lui réponds une ambulance de Nice ? Mais elle va mettre deux heures à arriver et tout autant à descendre !! Non, il est deux heures du matin je descend mon fils moi-même à l’hôpital ! Et, dans l’affolement je n’entends pas mon fils qui me dit « maman c’est pas pareil que la dernière fois je vais bien !!! » je refuse d’entendre, nous installons Luca dans la voiture et Jo et moi partons à Nice pour le faire voir à un médecin. Lorsque nous arrivons à Nice nous allons aux urgences de l’hôpital l’Archet et nous sommes de suite reçu par une femme médecin à qui j’explique la situation et son hémorragie interne il y a une semaine de ça. Elle examine Luca et détermine qu’en fait c’est un saignement de nez qui a coulé dans sa gorge et c’est pour ça que lorsque il a toussé le sang contenu dans sa trachée est sorti. Rien de grave madame, je vous assure, ça n’a rien à voir avec son hémorragie vous pouvez repartir tranquille ! La pauvre femme j’ai du la harceler de questions pendant une heure au moins pour qu’elle me prouve par a+b que ce qu’elle disait était juste. Luca lui pendant ce temps faisait les quatre cents coups dans le couloir et Jo commençait à s’impatienter. Mais j’en ai tiré une grande leçon, jamais plus je ne confierai un de mes enfants à un médecin qui ne travaille pas dans un hôpital, jamais plus je ne confierai un de mes enfants à un médecin qui travaille à la chaîne et qui roule en porche. Encore une fois j’avais pu constater que cet homme était en dessous de tout, car le médecin de l’hôpital en examinant Luca a quand même constaté que ses cicatrices étaient bien grande pour un enfant de quatre ans.

Enfin l’épisode inquiétant était passé, nous retournons à la montagne pour finir notre semaine de vacances paisiblement.

La rentrée approche, j’ai besoin d’un nouveau travail, je cherche et je ne trouve pas un emploi qui me permette d’aller chercher mes enfants à l’école car Jo part tôt le matin et rentre tard le soir c’est donc à moi de trouver la solution pour mes enfants !!!! Ça me stresse, ça m’énerve, je suis à bout, j’ai besoin d’argent et même si je gagne le SMIC dans un supermarché, je n’aurais pas assez de sous pour payer une nourrice qui pourrait garder mes petits bouts jusqu'à 19h30 le soir.

Finalement je trouve une solution, un travail à domicile, je suis contente j’ai trouvé quelque chose qui me permets de gagner de l’argent, m’occuper de mes enfants et de la maison. Mais ce à quoi je n’avais pas pensé c’est que ce travail c’est tout simplement de l’exploitation. Je travaillais a peu prés 90 heures par semaines et Jo m’aidait (il s’agissait d’assembler des petites pièces pour fabriquer des télé rupteurs) 90 heures de travail par semaine pour seulement six cent euros par mois, je n’arrivais plus à gérer, ça faisait beaucoup, le travail, le ménage, et les enfants. Mon dos commençait à me brûler j’avais très mal dans la nuque et cette satanée boule dans la gorge qui revenait très régulièrement. Je n’avais pas beaucoup de choix j’ai du arrêter ce boulot à la fin de mon contrat.

J’ai passer des semaines à chercher du travail, et, finalement un jour je tombe sur une annonce d’un gérant de station service qui avait besoin d’une caissière de 7h à 14h non stop. Je me suis dis la voilà la solution, j’ai appelé et après deux heures d’essai j’ai été embauchée.

Le problème c’est que cette station service se trouvait dans un quartier très chaud, il qu’il fallait mettre des gants avec les clients car ça pouvait déraper à tout moment. C’était très stressant, dès le matin il fallait que je porte des pack de bière en pagaille, il fallait que je fasse le ménage à l’intérieur et à l’extérieur de la station et surtout il fallait que je porte des bouteilles de gaz qui étaient vraiment très lourdes, mais mes patrons étaient sympas et le travail me plaisait, la relation avec la clientèle c’était super, parfois tendue selon les personnes mais en général ça se passait bien. J’avais toujours très mal au dos et aussi aux épaules, je suis allée voir le médecin plusieurs fois qui me donnait des décontractants musculaires mais il n’y avait rien à faire,et, au bout d’un an dans cette station service, un jour comme ça, j’ai eu tout d’un coup très chaud, je me suis mise à transpirer, et d’un coup j’ai senti comme une bulle d’air qui explosait au niveau de mon cœur. Instinctivement j’ai pris mon pou et je me suis rendue compte que mon cœur ne battait pas normalement, j’ai commencé à trembler j’ai appelé mon patron qui m’a tout de suite installé chez lui et j’ai appelé mon mari pour qu’il vienne me chercher.

Il m’emmène chez le médecin qui me dit qu’est ce qu’il t’arrive, je lui explique il me dit : mais c’est rien ça tu as des extrasystoles !!!!

Des extrasystoles ????? Mais ça sort d’où ça ???? Pourquoi mon cœur ne bat pas normalement est ce que je risque de faire une crise cardiaque ????? Mais tu vas me répondre au lieu de sourire ?????? Le médecin me dit que c’est pénible au niveau du ressenti mais que ce n’est pas grave et que l’on ne peut pas mourir d’extrasystoles.

Je rentre chez moi avec mes petits cachets bleus et une semaine d’arrêts maladie. Tout au long de cette semaine je me suis sentie descendre aux enfers. La boule dans la gorge était revenue, la transpiration était quasi présente toute la journée, les extrasystoles étaient nombreux, et maintenant je commençais à avoir une tachycardie balaise. Le simple fait de me brosser les cheveux faisait monter mes pulsations cardiaques à 150 battements par minute.

Je retourne chez le médecin et je lui dit : je ne peux pas retourner travailler ce n’est pas possible, tu vois bien dans l’état où je suis c’est impensable que je puisse tenir le coup !!! Le médecin pense qu’il vaut mieux que je retourne travailler, il pense que ça m’occupera l’esprit, il pense que si je reste toute seule chez moi je ne m’en sortirai pas. Alors je lui demande « je ne me sortirai pas de quoi ?? » il me réponds : de ta spasmophilie ! Aie ! Le mot était lâché, j’avais enfin un nom à mettre sur ce que j’avais : spasmophilie.

Le seul problème de la spasmophilie c’est que c’est une traîtresse, les symptômes sont tellement violents qu’on a du mal à imaginer que ça ne peut être que nerveux.

Je retourne travailler, j’ai chaud, je me sens mal, j’ai des vertiges, mais je tiens le coup, tout va à peu prés, mon patron qui est inquiet pour mon dos me dit de ne plus porter les bouteilles de gaz, ce que je fais d’ailleurs bien volontiers !!

Lorsque je rentre chez moi, je ne suis pas bien, je vais voir ma grand-mère pour me rassurer et être avec quelqu’un, lorsque je prends la voiture pour aller chercher les enfants à l’école, ma tête tourne, j’ai peur d’avoir un accident, si bien que quand j’ai les enfants dans la voiture je leur interdit de me parler pendant que je conduis pour mieux me concentrer, je me souviens d’une fois où mes fils se sont disputés dans la voiture, j’ai été obligé de m’arrêter sur la bas coté et attendre que le voile que j’avais devant les yeux disparaisse pour pouvoir arriver à bon port.

Je continue à aller au travail, je me sens de plus en plus fragile et ce qui devait arriver arriva, de nouveau des extrasystoles, une crise d’angoisse monumentale, j’ai peur mon patron perd patience, mon mari vient me chercher il ne comprend pas ce qui se passe, je ne comprends pas non plus c’est galère. Je retourne chez le médecin, je pleure, j’ai peur de mourir ! Il me prescrit des anti-dépresseurs et me dit de prendre rendez-vous chez un cardiologue pour faire un bilan cardiaque.

Je prends rendez-vous chez ce cardiologue qui me pose immédiatement un holter (petit appareil qui enregistre les battements du cœur pendant 24h) elle me fait une échographie et ne trouve rien d’anormal, elle me donne rendez-vous trois jours plus tard pour faire un point avec l’enregistrement.

L’enregistrement ne montre rien de particulier à part une tachycardie nerveuse. Mais pour plus de sécurité elle me fait passer une épreuve d’effort là non plus rien d’anormal.

Pourtant ces extrasystoles redoublent de violence, je suis complètement abattu mon mari me quitte le matin en robe de chambre sur le canapé et me retrouve le soir complètement déprimée incapable de faire quoi que ce soit. Je m’en veux d’être comme ça, je m’en veux terriblement mais je n’y peux rien c’est comme si une force contrôlait mon corps.

Je décide d’en parler à mon entourage, je rabache, je répète dix fois les mêmes choses, je sens que les gens se lassent autour de moi, je sens qu’ils ne comprennent pas, comment une fille comme Elise, une fille qui a les épaules si solides à pu descendre si bas ?

J’essai de me sortir de là de ne plus penser que j’ai peut-être quelque chose de grave, mais les symptômes ne me laissent pas tranquille, mon cœur s’emballe, je prends mon pou toutes les deux minutes, Jo qui me voit la main sur mon poignet s’énerve, et me dit arrête de prendre ton pou !! Arrêtes un peu tu va me rendre fou. C’est devenu instinctif je dois me surveiller il est impératif que je me surveille et si il m’arrivait quelque chose pendant que je suis seule avec mes enfants ! Je ne veux pas mourir devant mes enfants !

Il m’est arrivé d’aller chercher mes enfants à l’école et de me trouver très mal, je n’arrivais plus à respirer, mon cœur était tellement rapide que je n’arrivais pas à compter mes pulsations, si bien que j’ai demandé à un

copain de s’occuper de mes enfants si jamais je devais partir avec les pompiers, il me regarde bizarrement et me dit ok. OK ???? Mais est ce qu’il avait bien compris ce que je lui demandais là ? J’étais au bord de l’évanouissement je me sentais partir et il fallait que j’essaye de me calmer avant de récupérer mes petits bouts à la sonnerie qui annonçait la fin de la journée d’école.

La fin de la journée d’école était devenue pour moi un véritable souci, car j’avais toujours aussi peur de mettre mes enfants en danger, surtout au volant de la voiture. J’avais peur de ne pas être assez vigilante et risquer de ne pas voir un danger qui les menacerait. Je me sentais en dessous de tout et surtout je me sentais malade, mais les médecins disaient que la spasmophilie n’est pas une maladie mais un état pathologique.

Moi je me sentais malade ! L’entourage se voyait agacé par mon comportement et je le savais bien mais à qui me raccrocher alors ? Qui pouvait m’aider réellement ? Est ce que la cardiologue ne s’était pas trompé après tout ça arrive les erreurs de diagnostique.

Je retourne à nouveau chez le médecin qui décide de me donner un bêta bloquant pour que mon cœur se calme, ça marche mon cœur ralenti et je me sens beaucoup moins fatiguée, cependant les extrasystoles sont toujours là et les attaques de panique aussi que faire ?

J’ai très mal au dos depuis quelques temps, le mal part du milieu du dos pour revenir sur les côtes et finir en douleur aigue même très aigue au niveau du sternum, la douleur est tellement intense que je décide d’aller voir un ostéopathe. Il me prend des radios et a part l’arthrose tout va bien, il décide quand même de me manipuler ici et là histoire de justifier sa note qui pour ma part était quand même un peu salée.

Rien n’y fait, j’ai toujours très très mal, donc mon médecin me demande d’aller faire un scanner, là on me découvre une hernie discale située en D9,D10,D11 on comprend mieux mon mal mais ça ne justifie pas une douleur pareille. Après le scanner une nouvelle crise d’angoisse ou attaque de panique selon les termes ce qui finalement revient au même car on ne se sent pas bien du tout.

Les extrasystoles, le mal au dos, les tremblements, maintenant viennent s’ajouter les paupières qui tressautent, les vertiges, les maux de tête, les

nausées !! Tous ces symptômes me déclenchent plusieurs fois par jour des crises d’angoisse d’une intensité non mesurable car à cette époque sur une échelle de 0 à 10 je dirais que j’en étais à 15 au moins.

Je me dis ce n’est pas possible je ne peux pas continuer comme ça. Je cherche à comprendre, pourquoi alors que mes analyses de sang sont bonnes, pourquoi alors que mon bilan cardio est bon, pourquoi alors que j’ai une vie très équilibrée, je me retrouve dans cet état ?

Je ne comprends pas et je suis à l’écoute du moindre signe que peux m’envoyer mon corps. J’ai d’un coup une douleur au bras droit, je le masse, je prends un anti-douleur, et ça passe. Ca aurait pu s’arrêter là mais non il a fallut que j’aille sur Internet pour savoir d’où pouvait venir cette douleur au bras. Je découvre en parcourant les textes médicaux, qu’une douleur au bras droit peut-être un signe avant coureur d’un problème cardiaque !! J’ai des sueurs froides, une crise d’angoisse se prépare, je respire à fond, je vais chez ma grand-mère, je pleure, elle pleure avec moi car elle a du mal à me voir dans cet état.

Je prends mon pou toute la journée, je deviens totalement hypocondriaque je ne vois que du noir, j’ai peur de mourir tous les jours, le soir quand vient l’heure du coucher, j’embrasse mes enfants comme si c’était la dernière foi. Je leur dis que je les aime, je leur dis qu’ils sont mes trésors, je les serre très fort je les regarde comme si je devais emporter un souvenir avant de mourir, c’est atroce de vivre dans des conditions pareilles, mais on a beau lutter on y arrive pas du tout.

J’appelle ma sœur régulièrement, sa voix me rassure et c’est une des seules à m’écouter sans jamais souffler ou me dire : « il faut que tu te secoues ». Un jour au téléphone je l’a sent contrariée, je lui demande tout va bien ? Elle me répond que sa fille de 15 ans a un problème sur un des ovaires et il va falloir l’opérer. Je n’aime pas ça ! Les opérations je connais et ça m’inquiète beaucoup. Sa fille rentre à l’hôpital, elle n’est pas rassurée mais c’est une gamine très intelligente et elle prend sur elle. Le soir avant l’opération elle entend un médecin dire à la maman de sa collègue de chambre (qui était à l’hôpital pour la même chose qu’elle) que ce n’est pas une opération banale et que l’on peut on mourir ! Un médecin qui dit ce genre de chose à une maman juste avant l’opération de sa fille n’est pas bien intelligent !! Toujours est-il que ma nièce entend ce discours, elle s’angoisse toute la nuit avant son opération.

L’opération se passe bien, ma nièce se réveille tout doucement et après une surveillance médicale elle rentre chez elle. Seulement voilà, la petite phrase que le médecin avait prononcée juste avant son opération s’est imprimée dans le cerveau de ma nièce qui plus tard, nous expliquera qu’elle est allée au bloc opératoire avec la certitude qu’elle ne se réveillerai jamais. J’oublies pour le coup ma spasmophilie je suis trop concentré sur les problèmes de ma nièce. Elle commence à perdre connaissance régulièrement, elle fait des cauchemars elle ne dort quasiment pas nuit. Ma sœur s’inquiète elle emmène chez le médecin qui lui explique qu’elle fait de la spasmophilie.

Je ne pensais pas qu’une enfant de quinze ans pouvait être spasmophile, j’ai appris un peu plus tard que même un enfant d’un an peut faire des crises d’angoisse. Ma nièce va de plus en plus mal, elle ne peut plus aller au collège malgré l’aide de ses amis car elle perd connaissance de plus en plus souvent, je me rappelle avoir accompagné ma sœur et sa fille chez le médecin. A la sortie de la consultation, alors que tout allait bien médicalement parlant, ma nièce s’est évanouie, il fallait la faire respirer dans un sac ! Sa mère lui tapotait la joue et l’appelait, quand ma nièce revenait à elle, elle ressentait une douleur au sternum à peine supportable. J’en étais malade car je savais ce que c’était et je ne pouvais pas donner de conseils car moi-même je ne savais pas comment faire pour me sortir de là !

Ma nièce est allé voir un psychiatre qui lui donne des médicaments, ces médicaments vont avoir un effet sur elle totalement affolant. Elle délire, elle dit au revoir à un bébé (ce bébé était la petite fille de nos amis décédée de mort subite trois ans auparavant) un jour que j’étais chez ma sœur, elle se prend pour un chien, ou elle se tape la tête avec une boite en plastique que je lui ai enlever des mains avec la plus grande douceur, elle continue à s’évanouir, ma mère part dans la cuisine et se met à pleurer, son état était difficile à supporter d’autant plus que ça faisait plusieurs semaines que ça durait ! Ce jour là, avec l’accord du médecin il a été décidé de l’envoyer en hôpital psychiatrique. Ma sœur et sont mari la mort dans l’âme emmène leur fille dans cet hôpital mais là une mauvaise surprise les attendaient ! L’hôpital à interdit à la famille de voir ma nièce pendant au moins quinze jours ! Douche froide pour ma sœur et son mari, souffrance, incompréhension. Ils ont appris plus tard qu’il fallait à leur fille une sorte d’électrochoc psychologique et que le fait de couper les ponts avec sa famille faisait parti du programme. Ca a marché, ma nièce a eu l’électrochoc attendu et au bout de trois semaines d’hôpital elle a pu ressortir dans un état physique et psychologique satisfaisant, mais encore aujourd’hui deux ans plus tard elle reste fragile. Je profite de ce paragraphe pour lui dire à qu’elle point je suis fière d’elle !

Après cet épisode où mon esprit était occupé ailleurs que sur ma propre personne, je me sens de nouveau fatigué et de nouveau j’ai très mal au dos, Je vais encore voir le médecin (je crois qu’avec le nombre de visites que j’ai payées chez lui j’ai du largement contribué à la construction de sa piscine) il passe derrière moi, il essai d’appuyer sur mes épaules, il me dit, ça fait combien de temps que tes épaules sont comme ça ? Je lui répond elles sont comment ? Il me dit elle sont environ cinq centimètre trop hautes tes muscles empêchent tes épaules de retomber, tu es complètement crispée ! Tu vas aller voir un kiné il va te dénouer tout ça, seulement dis toi bien que tu en as pour plusieurs semaines.

Et me voilà partie pour une vingtaine de séances de kiné au terme desquelles mes épaules ont repris leur place. Ces séances étaient très douloureuses mais je savais qu’il fallait en passer par là si je voulais qu’il y ait une amélioration physique. Mes vertiges étaient de plus en plus nombreux et m’empêchaient de faire plein de choses, parfois mes enfants me demandaient d’aller à la piscine comme avant, mais je ne pouvais pas, je me disais que je ne pourrais pas assurer leur sécurité donc la réponse était non ! Un jour mon fils me dit : maman est ce que l’on peut aller à mac do juste une foi pour sortir un peu s’il te plait maman, j’ai envi d’aller jouer s’il te plait !!! J’ai pris sur moi, nous sommes allés à mac do et tout le temps où je faisais la queue pour commander le goûter de mes fils j’avais la tête qui tournait j’avais l’impression que le bruit qui m’entourait m’agressait sans cesse. J’ai respirer bien fort, je me suis assise face au jeux, et pendant que mes enfants se détendaient j’appelais mon amie Sophie sur son portable et je discutait avec elle pour essayer de me vider l’esprit de cet état général qui aurait pu très facilement partir en crise d’angoisse violente. Une fois rentrée à la maison j’étais épuisée comme si j’avais fait un marathon mais j’étais fière de moi car j’avais pu faire plaisir à mes petits bouts.

Quelques jours plus tard, je suis allée au supermarché, je commence à faire mes courses et d’un coup toujours sans aucun élément déclencheur, pendant que j’attends à la charcuterie pour prendre quatre tranches de jambon, je sens mes jambes qui trembles, je commence à transpirer, je me souviens qu’une vieille dame qui était là m’a demandé si j’allais pas faire un malaise, je lui ai dit non madame, ça va aller, ne vous inquiétez pas. Je récupère mes tranches de jambon et en allant vers mon caddie je me trouve mal, je ne respire pas normalement, l’air me manque, je m’affole, je laisse là le caddie et j’essai tant bien que mal de rejoindre ma voiture. Je m’installe au volant, j’attends un petit moment que les tremblements se

calment et je démarre. Je ne me rappelle même plus comment j’ai pu rentrer jusque chez moi. J’arrive à la maison, je me précipite chez ma grand-mère et une fois de plus je pleure, je pleure parce qu’il n’y a plus rien dans mon frigo et que je dois nourrir mes gosses. Je pleure car je ne comprends pas pourquoi personne n’arrive à me sortir de là. Je pleure à l’idée de devoir raconter ma journée à mon mari qui je crois, commence à désespérer de retrouver un jour sa femme dans un état normal, je pleure parce que je pense que je resterai comme ça toute ma vie, je pleure parce que je suis malheureuse, je suis jeune et petit à petit je n’ai plus d’amis, je n’invite plus personne je suis trop fatiguée pour assumer une soirée.

Ma grand-mère qui est une femme sage vient à ma rescousse, elle me dit écoute nous allons prendre les problèmes un par un, d’abord pour tes courses j’appelle ton père, il va venir avec toi. Ensuite c’est bientôt l’anniversaire de ton fils, je suggère que tu demandes l’autorisation à marraine de le fêter dans son jardin. Pour le reste on verra petit à petit.

Je retourne aux courses avec mon père qui n’a pas cesser de me parler, sans doute avait-il compris qu’il fallait tenir mon esprit en éveil, et avec lui j’ai pu faire toutes mes courses sans aucune difficulté, quand on y pense c’est quand même bizarre car quelques heures avant j’ai cru que j’allais m’évanouir.

En rentrant des courses j’ai de nouveau la tête qui tourne mais je me secoue et je range tout dans la cuisine, mais pourquoi m’arrêter là, alors je me mets à faire mon ménage et puis chemin faisant je fais aussi mes vitres, je me passe un disque de yannick Noah, et je continue, je fais la poussière, je monte dans la mezzanine je change les draps des enfants, je fais du repassage que j’avais en retard depuis plus de trois semaines, et ensuite je vais chez ma grand-mère pour lui faire son ménage aussi. Ce jour là j’étais énervée, j’étais presque dans un état de transe où j’avais décidé de ne pas succomber à la spasmophilie, j’avais décidé ce jour là que je serais plus forte qu’elle !!!! Je pars chercher mes enfants à l’école avec le même état d’esprit, je rigole avec eux dans la voiture, je fais des blagues, mon plus jeune fils me dit : tu es super aujourd’hui ! Je rentre à la maison j’avais fais des crêpes nous prenons le goûter et nous faisons les devoirs ! Ouah qu’elle journée !! Je prépare un super repas, mon mari rentre et me trouve dans une forme extraordinaire nous regardons le soir une émission à la télévision nous en parlons, nous communiquons, je ne pense même pas à prendre mon pou une seule fois. Nous nous couchons, nous faisons l’amour et je m’endors ! Je passe une nuit de rêve, je ne me réveille pas une seule fois je suis aux anges quel bonheur !

J’étais persuadée avoir compris ce qu’il fallait que je fasse, j’avais pigé le truc c’était sur et je me suis promis de recommencer la même chose dès le lendemain d’autant plus que ça faisait plusieurs heures que je n’avais pas eu ni bouffée de chaleur, ni boule dans la gorge, ni tremblements ni même d’extrasystoles.

Le lendemain matin je me réveille, je souris car j’étais sûre d’avoir compris ce que j’avais à faire pour combattre ce mal ! Mais je n’avais pas fini de sourire que trois extrasystoles se sont succédés les uns après les autres. Je pète un câble, je me dis mais ce n’est pas vrai, ça va pas recommencer je ne me suis même pas levée du lit ! Je file à la salle de bain je me lave, je m’essuie et là tout d’un coup tachycardie, mon cœur s’emballe alors que je suis sous bêta bloquant ma tête tourne alors j’essai de faire comme la veille et je me secoue, mais rien n’y fais, je suis même incapable d’amener mes fils à l’école j’appelle mon père qui les conduit lui-même.

Je retourne encore chez le médecin qui me dit bon, on va changer de bêta bloquant, nous allons essayer autre chose et on verra bien. Je pars avec mon ordonnance à la pharmacie où travaillait une de mes amies et je lui dit écoute, je ne peux pas continuer comme ça c’est un coup a avoir envi de te tirer une balle dans la tête pour que ça s’arrête. Elle me conseille de prendre du millepertuis, elle insiste sur le fait que cette plante est très utilisée chez les spasmophiles et qu’elle en a de très bon retour. Ce qui est vrai chez certains est faux chez d’autres, cette plante a été un vrai cauchemar pour moi elle a tout simplement accentuée mes symptômes et en plus je ne faisais que dormir, un échec, un de plus !

Le nouveau bêta bloquant fait un super effet sur moi, mon cœur est maintenant beaucoup trop lent, le médecin change une nouvelle fois de bêta bloquant et me conseille d’aller voir un psychiatre. Un psychiatre ??? Mais je ne me sens pas folle moi ! La démarche psychologique pour se décider à aller voir un psychiatre est très difficile surtout quand on a toujours compter que sur soit même et qu’on s’est toujours fait une fierté de se sortir des situations des plus difficiles toute seule. Non je n’irais pas chez un psy, je vais régler ça moi-même.

Bon maintenant je passe une période où je suis terriblement vexée, mon médecin et ami pense que je suis folle. Et les autres ? Tous ceux à qui j’ai parlé de mes symptômes ? Est ce qu’ils pensent la même chose en silence sans oser me le dire ?? Je ne suis pas folle, j’ai simplement des drôles de choses qui m’arrivent. Je vais lutter de toutes mes forces pour prouver que je suis toujours aussi forte qu’avant. Mais qu’est ce que ça veut dire ?? Je vais leur prouver à tous qu’ils ont tort, je vais leur prouver à tous que ce truc appelé spasmophilie ne nécessite pas un psy !!

Les jours suivants je suis très déterminée, je commence par arrêter de fumer, j’achète des fruits et des légumes frais, je passe à la pharmacie pour demander de la vitamine C ! Je suis comme un insecte qui vole dans tous les sens, j’ai l’impression de brasser de l’air mais je continue, des extrasystoles me terrassent mais j’essaye de les ignorer. Bon sang, c’est quand même quelque chose, moi qui est un caractère à toute épreuve, je ne peux pas sombrer comme le Titanic aller Elise fonce comme le taureau que tu es, et surtout ne baisse pas les bras !

A ma surprise ça commence à porter ses fruits, à ma surprise je me découvre l’envi de sortir et d’inviter du monde à la maison. Depuis quelques jours plus de crise d’angoisse, et à part mon cœur qui fait des dératés tout semble aller pas trop mal. J’en profite pour appeler ma copine Cathy au téléphone, elle s’est déjà battue contre deux cancers, et, le jour où je l’appelle elle m’annonce qu’elle a rechuté. Je ne peux pas la laisser tomber alors je l’appelle souvent pour savoir où en ait son traitement.

Ce qu’il faut savoir sur Cathy c’est que c’est une personne que j’aime beaucoup, c’est une personne extraordinaire qui avance malgré son mal elle refuse que la maladie l’emporte, elle est courageuse, je me sens soudain minable, moi, à coté d’elle avec ma spasmo. Nous nous voyons de temps en temps et un jour au mois d’août alors qu’elle avait vaincu son troisième cancer, elle me parle d’un projet d’aller en vacances ensemble l’été prochain. Cela me semble une très bonne idée, je lui dis tout de suite oui, je lui dis que c’est génial et qu’on va beaucoup s’amuser. Je remarque cependant qu’elle a une toux persistante, je lui demande d’où vient cette toux ? Elle me répond qu’elle ne sait pas et que les médecins ne lui répondent pas précisément. Je n’ai jamais su si ce jour là elle était vraiment au courant de la gravité de son état. Cathy est décédée trois mois plus tard, elle laisse derrière elle une fille de 12 ans et une autre de 15 et un mari complètement effondré, sans parler de ses nombreux amis qui l’aimaient

réellement, je n’ai jamais vu autant de monde à un enterrement, il faut dire qu’elle était vraiment extraordinaire ! Alissa, Adeline, si vous lisez ce livre sachez que vous pouvez être fière de votre maman c’était une femme comme il en existent peu !

Suite au décès de Cathy je me sens de nouveau très fatiguée, je suis trop lâche pour être très présente auprès de ses filles et son mari, je me sens cette fois trop fragile pour affronter ça ! Je m’en excuse auprès de rené !

Mes attaques de panique sont revenues plus violentes et plus longues qu’elles n’avaient jamais été, je suis maintenant clouée sur mon canapé, j’ai peur, je pleure, rien ni personne ne peux me soulager, la situation dure maintenant depuis deux ans ça commence à faire long ! Mais si on compte mes tremblements en fait ça dure depuis trois ans ! Je me regarde dans la glace, je vois une inconnue, une personne que je ne connais pas, le simple fait de sourire me demande une énergie énorme, d’ailleurs je n’ai plus du tout envi de sourire. Pourquoi faire ? On sourit quand on est bien et ce n’est pas mon cas, j’essai de dissimuler un peu mon état général car je vois bien que je lasse mon entourage.

J’ai souvent ma mère au téléphone, elle est d’une patience impressionnante, elle m’écoute, elle me conseille car elle aussi vers l’âge de trente cinq ans elle à fait des crises de spasmophilie ! Plus tard elle m’a avoué croire que la spasmophilie y était pour beaucoup dans le fait que mon père ait détourné le regard. Elle pense qu’elle était devenue une femme triste et inintéressante, elle pense que pendant toute une année où elle à lutter contre cette fichue spasmo, mon père s’est lassé parce qu’elle avait dû changer !

En l’écoutant me raconter ça je me dis qu’elle a été plus forte que moi car elle ne s’est jamais arrêter de travailler, et elle a continué à s’occuper de sa famille sans jamais rien demander à personne. La seule différence entre ma mère et moi c’est qu’elle a tout de suite cru le médecin quand il lui a dit qu’elle faisait de la spasmophilie, alors que moi j’avais des gros doutes, il faut dire aussi qu’elle n’avait pas les même symptômes que moi, les siens était désagréables mais elle n’avait pas ses foutus extrasystoles qui vous donnent l’impression que votre cœur s’arrête toute les dix minutes !

Je suis à une période où je ne veux plus parler à personne à part à ma copine Sophie qui m’écoute avec beaucoup de patience, et à ma grand-mère qui sèche mes larmes. Mes enfants en ont pris leur parti, ils me voient

constamment allongée sur mon canapé, mon grand fils à même de petites attentions comme m’apporter un verre d’eau, le plus jeune lui vient souvent et me masse le dos il n’a alors que cinq ans. Je me rends compte de la chance que j’ai d’avoir des enfants si attentionnés, ils sont formidables et je n’ai même pas la force de leur dire à quel point je les aime. En revanche j’ai la force de m’énerver après mon mari, tout ce que j’ai pu supporter dans la journée, tout le désespoir et la peur que je peux avoir, je le renvoi sous forme de disputes contre mon mari qui en a marre mais qui ne le montre à aucun moment. J’ai de la chance d’avoir un mari pareil, il est gentil, en rentrant le soir à 19h30 alors que moi j’ai passé la journée à la maison, il pose son blouson et il fait à manger, et le week-end c’est encore lui qui fait le ménage. J’ai honte de la situation mais je n’y peux rien je suis réduite à néant, je me sens un boulet pour tout le monde.

Entre-temps j’apprends que quelqu’un que je considérais comme une amie dit n’arrête pas de me critiquer, et en fait pense que je suis une moins que rien, ça fait mal ! Lorsque j’apprends ça, ça m’enfonce un peu plus. Je ne comprends pas la méchanceté de cette femme que j’adorais quelques années auparavant. C’est marrant quand vous avez un problème que les autres ne comprennent pas, ils ont la critique facile. Cette femme m’a pourtant beaucoup aidé surtout lorsque j’ai perdu mon bébé, donc le changement vis-à-vis de moi à été plutôt brutal, c’est seulement plus tard en sachant qu’elle crachait sur la gueule de tout le monde que j’ai compris qu’évidemment je n’étais pas la seule visée.

Quatre mois se passent sans que je puisse bouger de mon canapé, au cours de ses quatre mois j’ai quand même organisé l’anniversaire de mon fils, mais ça a été pour moi une journée très très dure, j’ai vomi environ cinq ou six fois de contrariété sans doute, lorsque je regarde les photos de cette anniversaire, ma tête me fait peur ! Mais mon fils méritait bien un anniversaire et je pense qu’il ne s’est rendu compte de rien, ma grand-mère avait fait l’effort malgré le fait qu’elle a du mal à marcher, de venir dans le jardin, non pas pour l’anniversaire, mais simplement pour me dire, en quelque sorte, tu vois je suis là tout va bien !

Au bout de ces quatre mois les plus critiquent ma santé ne s’améliorait pas du tout, j’avais toujours très mal au dos, ma nuque était raide et douloureuse, les extrasystoles étaient toujours présents à raison de 80 à 100 par jour, les attaques de panique journalière, les tremblements toujours très présents le soir, la seule chose qui avait changé c’est que mon cœur

battait à un rythme normal, enfin ! Mais en revanche venait s’ajouter à ma longue liste de symptômes, des brûlures d’estomac et des reflux gastriques, ce qui n’était pas fait pour arranger mon moral.

Je décide même si il m’avait vexée de retourner chez mon médecin à qui j’explique mon problème d’estomac, il me dit que j’ai vraisemblablement une hernie hiatale. C’est quoi ça encore ???? Une hernie hiatale c’est tout simplement un resserrement au dessus de l’estomac qui provoque des reflux gastriques. Rien de grave me dit-il je vais te donner de quoi traiter ça. Mais maintenant que j’y pense ce problème d’estomac ça faisait un bon moment que je l’avais mais je n’y avais pas prêté attention. Mais c’est vrai que des reflux gastriques j’en ai depuis au moins quatre ans, mais comme tout le monde je prenais un gaviscon ou un malox et hop hop hop, tout allait bien. Les brûlures étaient devenues trop douloureuses donc j’étais allée voir le médecin tout simplement.

Les journées sont très longues, et les nuits c’est encore pire. Je ne sais pas quoi faire….. Et, comme je m’ennuie je n’ai qu’une seule chose à penser c’est à mes symptômes et au fait que peut-être les médecins seraient passés à côté de quelque chose de très grave. Je n’arrête pas d’en parler à mon mari, je lui répète tous les jours la même chose, que je me sens pas bien, que je suis fatiguée, qu’il ne peux pas comprendre ce que je ressens, que j’aimerais qu’une seule fois au moins il ait pendant une heure seulement la même chose que moi pour qu’il se rende compte de ce que je peux ressentir ! Je ne suis pas gentille, je suis agressive et déprimée à la fois !

L’ordinateur était là juste devant moi, mais je n’osais plus aller sur Internet pour étudier les documentaires médicaux car la première fois que j’avais fait ça suite à une douleur au bras, j’avais eu une sacrée crise d’angoisse, donc je le regarde, je l’allume simplement pour aller sur msn et c’est tout ! Je m’interdis d’aller voir plus loin et me documenter sur les douleurs que je ressens de part et d’autre. Mon médecin m’avait pourtant conseillé d’aller me documenter sur les extrasystoles pour me rendre compte que ce n’était pas dangereux.

Les jours passent et je regarde de plus en plus cet ordinateur, il m’attire, il est la solution j’en suis sûre, mais si au contraire il me faisait prendre conscience que je pouvais avoir un cancer ou quelque chose de ce genre ? Et si il me terrassait plus que ce qu’il pouvait m’aider ? Que faire ? Tant pis je prends le risque, timidement je vais sur Internet et je tape « EXTRASYSTOLE » ! Je tombe sur les définitions des extrasystoles et je m’aperçois qu’ils y en a qui sont dangereux contrairement à ce que m’avait dit mon médecin. Je l’appelle je lui dis ce que je viens de découvrir, il me dit oui effectivement mais ton type d’extrasystoles n’est pas dangereux c’est écrit dans le rapport du cardiologue. Bon je passe outre, et je continu à me remplir la tête d’informations de tous genres, le problème c’est que je ne trouve pas l’explication qui me permets de savoir de quoi proviennent ces extrasystoles. C’est comme si toutes les pages de lecture que j’avais parcourues n’avaient servi à rien du tout, j’étais revenue à la case départ !

Je laisse tomber l’ordinateur durant quelques jours, au cours des quels je ne me sens pas mieux, je déclenche une diarrhée, je me mets à vomir, j’ai une gastrœntérite, et étant donné que je suis nauséeuse je ne mange rien du tout pendant deux jours, je me rends compte alors que mes extrasystoles ont pratiquement disparus ! Je me pose des questions, est ce qu’il y aurait une molécule miracle dans le traitement de la gastroentérite qui empêche les extrasystoles ? Bizarre, j’appelle mon médecin et je lui pose la question, il me répond que non il n’y a aucune molécule qui pourrait donner ce résultat, il me dit tu passes seulement par une période de repos et peut-être est tu moins énervée.

Je ne lâche pas le morceau, il y a forcément quelque chose qui est en rapport avec le fait que je n’ai pratiquement pas eu de problèmes au cours de cette gastro ! Il faut que je sache ce qui pourrait être en rapport, il faut que je trouve car il y a de toute façon quelque chose d’évident qui nous a échappé à tous !

Je cherche sur Internet, je cherche dans tous les sens, je me renseigne sur les gastroentérite et leur traitement, je cherche un rapport entre les extrasystoles et la gastroentérite, je cherche sans arrêt plusieurs heures par jour clouée devant mon ordinateur qui des fois me donne des informations qui me déclenchent des crises d’angoisse, mais je m’accroche à ce clavier et je continue à chercher, je ne suis pas médecin, je n’ai pas fais d’études médicales mais ce qui me motive c’est le souvenir d’un reportage que j’avais vu quelques années auparavant, il s’agissait d’un jeune homme atteint de la maladie de parkinson qui était dans un état presque léthargique à cause de son traitement qui lui évitait d’avoir des tremblements et des gestes incontrôlés. Cette histoire se passait en Angleterre, un jour ses amis décident de l’amener en boîte de nuit pour lui faire plaisir, et pour ce faire ce jeune homme a interrompu son traitement pour pouvoir profiter de sa soirée sur le plan intellectuel. Ses amis dans un délire fou lui propose une drogue qui rend euphorique, le jeune homme accepte et se voit soudain avoir tous ces symptômes disparaîtrent le temps de l’effet du cachet. De retour chez lui il en parle à sa mère qui tout de suite en parle aux médecins, ceux-ci font une expérience qui a été filmée, il laisse le jeune homme sans traitement durant plusieurs jours, celui-ci se retrouve avec les membres complètement désarticulés, et, là il se présente à ce qui semble être l’équivalent du CNRS en France et les médecins lui administre cette fameuse drogue, et, au bout d’une heure, le jeune homme se lève de son fauteuil roulant et marche, et cours, et saute, à l’époque les médecins disaient qu’ils cherchaient ce qu’il pouvait y avoir comme molécule dans ce cachet, très nocif pour la santé, mais il y avait visiblement une molécule qui agissait sur cette maladie. Je ne connais pas la suite, je n’en ai jamais su d’avantage. Mais dans cet état d’esprit je me mets à chercher ce qui aurait pu arrêter mes extrasystoles au cours de cette gastroentérite.

Je retiens ma respiration chaque fois que je pense avoir trouvé quelque chose, j’approfondi, et, souvent je suis déçue, rien à voir avec ce que je cherche, pourtant je n’ai pas rêver, il y a forcément quelque chose quelque part ! Je continue encore et encore sans jamais me lasser, je découvre plein de choses concernant la spasmophilie, des symptômes dont je ne pouvais soupçonner l’existence.

Je parle de mes petites trouvailles avec mes proches, ils me disent tu sais il ne faut pas croire tout ce que tu lis. Ils ont raison, ça fait des jours que je cherche et que je ne trouve rien de vraiment concret, et, de toute manières mes extrasystoles sont revenus en force et mes crises d’angoisse aussi ! Cette satanée boule dans la gorge m’empêche de vivre correctement, je suis sans arrêt entrain d’attraper la peau de mon cou et de tirer dessus comme si cela allait décoincer ce nœud si fortement noué.

Les vacances approchent nous décidons de partir voir mon oncle et ma tante en Lozère, c’est un très joli département Français. Nous l’avions découvert deux ou trois ans auparavant lorsqu’un ami nous avait proposé de nous prêter sa maison de montagne. Nous avons tout de suite eu le coup de cœur pour cette région du massif central. La beauté des paysages, la gentillesse des gens, la richesse des terres, tout y était c’était magique. Avec mon mari nous avions décidé un jour de déménager, quitter Cannes aux mille paillettes, pour s’installer dans le calme et la douceur.

Nous partons donc en vacances, je me sens bien, nous prenons la route avec nos deux enfants et je suis heureuse de me sortir de mon tout petit salon, et, de ne plus avoir la vision de ce canapé rouge avec lequel j’étais très proche depuis plusieurs semaines. Le voyage se passe très bien, je ne fais ni crise d’angoisse, ni extrasystoles, ni bouffées de chaleur, ma vision et parfaite elle n’est pas troublée et je n’ai aucun vertige. Ca s’annonce très bien, nous arrivons après un peu plus de cinq heures de route, les enfants ont été vraiment très sages dans la voiture, et à aucun moment il n’y a eu de tensions tout s’est passé dans le calme et la bonne humeur.

Pour cette journée il n’y a donc aucun éléments déclencheur, nous passons la soirée avec nos hôtes, et après un très bon repas et plusieurs heures de discutions rigolotes, nous allons nous coucher. HORREUR !!! Je me réveille avec l’impression de suffoquer, je cherche mon air, j’ai l’impression d’avoir un poids qui m’écrase la poitrine, instinctivement je prends mon pou, il est tellement rapide que je n’arrive pas à compter les pulsations, cela faisait très longtemps que ça ne m’était pas arrivé. C’est une grande maison, au deuxième étage, là où se situe notre chambre, il y a un très grand couloir, je me lève et je fais des allés retours, je me dis aller ma grande, calme toi, ce n’est rien ce n’est que de la spasmo, respire, souffle, bouge tout doucement, je commence à me calmer quand tout à coup arrive l’entrée des extrasystoles. Un puis deux, puis cinq, puis quinze, ça n’arrête pas, je file dans la salle de bain, et j’attrape ma trousse de toilette dans laquelle se trouvait des anxiolytiques, j’en prends un, je m’assoie sur les toilettes et j’attends, j’attends, j’attends, au bout d’une vingtaine de minutes tout se calme, je respire beaucoup mieux et mon cœur me laisse tranquille, alors je réfléchi, et je me dis c’est vraiment nerveux !!! Il faut impérativement que je cesse de penser que je vais mourir, mais quand tout cela se déclenche comment penser le contraire. Je prends une douche pour me débarrasser de toute cette sueur que j’avais fabriqué, et, je bois un grand verre d’eau et je retourne me coucher auprès de mon mari qui ne s’était rendu compte de rien. Une fois couché mon dos me brûle, ça fait très mal, mais c’est de toute façon plus supportable que ce que je venais de vivre. Je fini par m’endormir d’épuisement.

Il faut savoir que tous ces symptômes, et je ne parle que des miens, il en existent plein d’autres, je disais donc, tous ces symptômes vous pompe toute votre énergie, toutes ces attaques de panique sont terriblement épuisantes, c’est comme si vous aviez fait plusieurs heures de sport, la seule différence, c’est que lorsque l’on fait du sport ensuite on se sent bien , tandis que ce qui suit les crises d’angoisse est souvent encore plus fatiguant intellectuellement car en plus de la fatigue physique on ne peut s’empêcher de se poser un milliard de questions sur ce qui nous arrive, un milliard de questions qui restent toujours sans réponse.

Etant donné les contractures musculaire que j’ai pu subir au cours de cette nuit agitée, le lendemain j’ai une très grosse douleur au sternum, je décide donc de me passer une pommade anti-inflammatoire, et de rester cool le reste de la journée. J’ai de la chance il n’y a aucune tension, mes enfants sont sage il s’entendent bien avec la fille de mon oncle. Dans cette maison ils ont plein de liberté qu’il n’ont pas chez eux, manger dans la chambre par exemple, ou encore sortir tout seul pour se balader dans ce magnifique petit village, je n’ai pas l’habitude je m’inquiète mais je respecte leur demande eux aussi sont en vacances.

La journée commence bien, arrive midi, l’apéritif dure tellement longtemps que quand les plats arrivent sur la table je n’ai pas faim, je mange à peine pour faire honneur à ma tante qui s’était donné du mal pour faire la cuisine. Ces apéritifs sont pour moi une vraie torture car je ne bois pas d’alcool, donc je dois attendre patiemment que le repas soit servit sans rien dire, et c’est aussi ce qui s’est passé le soir, j’ai juste grignoté deux ou trois cacahuètes, deux tranches de saucissons et quand les plats sont arrivés sur la table, de nouveau je n’avais pas très faim, mais j’ai quand même mangé une assiette de portion normale. L’heure de se coucher arrive, j’appréhende un peu vu ce qui s’était passé la nuit précédente, mais bizarrement tout va très bien se passer jusqu’au lendemain matin.

Je me pose de nouveau des questions, et, je me dis que si j’avais fait cette crise d’angoisse c’était peut-être lié au voyage où deux ou trois camions nous avaient fait de petites frayeurs. Je ne cherche pas plus loin. La semaine se passe très bien, nous terminons nos vacances sans gros problèmes, deux ou trois extrasystoles par jour c’est largement supportable.

Nous rentrons à la maison il faut faire les courses, nous déchargeons les bagages et je repars tout de suite pour faire le ravitaillement. Lorsque j’arrive au supermarché c’est l’effervescence, je ne trouve pas de place sur le parking, tout est plein je doit tourner pendant au moins dix minutes pour pouvoir me garer. Je prends mon caddie, et, là d’un coup tout se met à tourner, j’ai l’impression que le sol se dérobe sous mes pieds, je suis prête à laisser le caddie et à rentrer chez moi quand tout à coup une de mes amies m’aborde. Ca va Elise ? Je ne veux plus parler de ma spasmo à personne de toute façon ça ne sert strictement à rien la plupart des gens ne comprennent pas, donc, je lui répond que ça va. Elle m’explique qu’elle est partie au ski avec toute sa famille et qu’elle a passé une semaine d’enfer. Je lui explique à mon tour que je suis partie en Lozère et que ma semaine était très agréable aussi. Nous nous disons au revoir et, tout naturellement, je pousse mon caddie vers l’ascenseur du magasin, je fais mes courses, je fais la longue queue à la caisse, je paye, je ressors du magasin, je mets mes courses dans le coffre de ma voiture, je m’installe au volant et…………….. Je ne démarre pas !!! Je ne peux pas ! Je viens de me souvenir que juste avant d’avoir une discussion avec mon amie j’étais à deux doigts de tomber dans les pommes.

Alors, de nouveau je me pose tout un tas de questions, c’est bizarre quand même, le fait d’occuper mon esprit à tout simplement fait disparaître ce symptôme j’ai pensé tout de suite à retenir cette information car j’étais également sûre qu’elle me servirait pour la suite.

Je rentre chez moi, et, pour ne pas avoir à faire la cuisine après ce long voyage, je décide de faire une raclette ! Les enfants sont contents il adorent ça moi aussi d’ailleurs, et, quand je mange de la raclette j’ai tendance à trop manger, mais c’est pas grave c’est tellement bon ! Nous passons une très bonne soirée et l’épisode des vertiges est bien loin derrière moi. Tout d’un coup de nouveau une belle série d’extrasystoles, tout de suite suivi d’une crise d’angoisse monumentale, je dis à mon mari tu vois c’est le fait de vivre ici dans ce petit appartement vétuste, tout plein de courant d’air, que je ne supporte plus ! Quand j’étais en Lozère j’étais vraiment bien, on ne peut plus rester ici il faut trouver une solution pour déménager, pour partir de cet enfer qui nous coûte la peau des fesses, on ne fait que payer dans cette région, à c’est sûr c’est joli par ici, mais mon dieu on ne profite de rien ! Encore une fois je m’aperçois que je m’énerve après mon mari qui lui n’y ait pour rien dans mon état physique et psychologique, et, pour la première fois je le vois lever les yeux au ciel. Mon mari qui jusque là avait fait preuve de patience, qui jusque là m’avait écouter dire et redire les même choses chaque jours, mon mari qui était le seul à supporter mes humeurs, mon mari qui est mon poteau bien solide, et bien ce mari là venait de lever les yeux au ciel. J’ai compris ce jour là qu’il n’en pouvait plus, qu’il était lui aussi fatigué de me voir pleurer presque tous les soirs, qu’il était fatigué de me voir dans cet état dépressif, qu’il en avait marre de se faire disputer alors qu’il n’y était pour rien. Il a juste levé les yeux au ciel et j’ai compris tout ça en une fraction de seconde.

Il fallait que je fasse quelque chose, du coté des médecins il n’y avait pas grand-chose à faire, a part quelques médicaments sensés vous calmer il n’y a rien de vraiment efficace pour lutter contre la spasmo. On se retrouve finalement seul face à un problème de taille ! C’est vrai résumons un peu là chose pour savoir où on en ait : Lorsqu’on est spasmophile on ne peux plus travailler quand les symptômes sont trop handicapants, on ne peux plus s’occuper des enfants correctement, on ne s’intéresse à rien d’autre qu’a nous même, on ne profite de rien, même les invitations à sortir sont une épreuve difficile, on ne s’occupe plus de soit physiquement, on ne fait plus grand-chose à la maison, on ne sourit plus, on cherche les disputes pour nous soulager de toute la tension accumulée dans la journée, on prend le risque de briser notre vie de famille, on perd des amis qui en ont marrent de vous voir dans cet état, on lasse tout le monde ! Après la lecture de ces quelques lignes vous avouerez que ce n’est pas tout à fait génial non ? Et pourtant on en revient toujours au même, comment se sortir de là ?

Il faut que je trouve quelqu’un qui me comprenne, il faut que je trouve quelqu’un qui a vécu la spasmo, ma mère n’est pas assez précise dans ces explications et j’ai besoin de plus, j’ai besoin de quelqu’un qui me ressemble en y réfléchissant à deux fois, je ne suis sûrement pas la seule à vivre ça, c’est vrai j’ai entendu un peu partout que c’était la maladie du siècle, donc il y a sûrement quelqu’un quelque part ……………..

Je me remets à mon ordinateur, je l’allume avec l’espoir immense d’y trouver peut-être une personne qui aura laissé un témoignage quelque part dans toutes ces pages qui parle de la spasmophilie. En guise de message, je tombe sur un forum, je me lance, je m’inscrit comme abonné, et j’ai accès à la page spasmophilie, crise de tétanie. Je m’invente un pseudo c’est courant sur ce genre de forum, j’arrive à la page d’accueil et là je vois des post tous plus alarmants les uns que les autres, il y a des titres comme : aidez moi je n’en peux plus ou la spasmo revient, ou encore, qui peux me dire si mes symptômes sont de la spasmo ? ect.. Il y a en fait des centaines de personnes qui demandent des info sur cette fichue maladie, des centaines vraiment, alors là j’ai un temps de recul mes bras me tombent le long du corps et je regarde mon écran comme hypnotisé ! Alors je fais comme les autres, je créer un post avec comme titre, je suis nouvelle sur ce forum aidez moi ! À peine le poste enregistré je résume mon histoire en une vingtaine de lignes et j’attends.

L’attente n’a pas été longue quelques minutes plus tard j’avais déjà la première réponse d’une personne qui me disait : bienvenu nous allons t’aider nous sommes tous spasmo et nous te comprenons, nous allons prendre le temps de t’expliquer ce qui t’arrive. Je réponds juste un merci et je valide, et, de nouveau un message d’une autre personne qui me demande de lui expliquer exactement ce que je vis et quels symptômes reviennent le plus souvent. Je lui explique tout et elle me dit, moi aussi j’ai à peu prés la même chose que toi. Tout naturellement une personne que je ne connaissais pas quelque instants auparavant vient de me dire qu’elle à la même chose que moi c’est totalement inespéré ! Un peu plus tard une autre personne m’encourage à venir souvent sur le forum car elle aussi est spasmophile et que ce forum à été un tremplin pour sa guérison ! Je n’en reviens pas je regarde un peu le nombre de personnes qui sont passées par ce forum il se trouve qu’elles sont des centaines de millier. Outch, je suis complètement étonnée de voir qu’il y a autant de monde qui vivent les mêmes souffrances que moi, je suis à la fois contente de savoir que je vais être soutenue, et à la fois triste de savoir qu’on est si nombreux.

Le dialogue s’installe, lorsque je fais une crise d’angoisse je me place tout de suite devant mon ordinateur et je trouve de l’aide, mais, chemin faisant, je parcours les nombreux post et je lis les différents témoignages, vous ne pouvez pas imaginer la souffrance des gens ! Alors bien sûr la spasmophilie n’est pas une maladie génétique mortelle, ce n’est pas non plus un cancer en phase terminale, mais ceci dit, elle peut entraîner la mort quand même car il y a beaucoup de personnes qui n’en peuvent plus, qui ne s’en sortent pas et qui finissent par se donner la mort.

Je trouve personnellement que les médecin ne prennent pas assez au sérieux les personnes atteintes de spasmophilie, ils ont même tendance à dédramatiser le phénomène, pourtant il y a des très jeunes gens qui sont fragiles, et qui ont vite fait de prendre toute une multitude de médicaments qu’ils ont a disposition du genre anxiolytiques ou somnifères c’est tellement facile lorsqu’on a les médicaments dans l’armoire à pharmacie, c’est tellement simple de se dire « je prends une poignée de cachets et tout sera fini » ! Je vous parle de suicide, ces symptômes sont vraiment insupportables il est vite fait de vouloir en finir avec tout ce qui vous pourrit la vie et tout ce qui pourrit la vie des autres !

Si j’ai décidée d’écrire cette biographie, c’est aussi pour essayer d’aider toutes les personnes qui sont en désarrois total, des personnes qui ne savent pas ou se trouve la sortie du labyrinthe, j’aimerai dire à ces personnes de bien continuer à lire ce qui suit parce que si j’ai pu m’en sortir, cela veux dire que tout le monde peut s’en sortir. Ce n’est pas simple le parcours est semé d’embûches, il faut savoir non seulement gérer sont mal mais aussi tous les problèmes quotidiens qui se greffent et agissent sur nôtre mal être.

En discutant sur ce forum, je découvre des personnes qui ont des symptômes tous plus violents les uns que les autres, je tiens dans ce paragraphe à en énumérer quelques uns. Alors nous avons : donc nous

- les pupilles qui se dilatent,

- le cœur qui s’emballe,

- des tremblements,

- des sueurs froides,

- des crampes au cœur,

- des douleurs dans la poitrine,

- des troubles de la vision,

- des évanouissements,

- des maux de ventre,

- des vertiges,

- la nuque douloureuse,

- l’impression d’avoir le cœur qui s’arrête,

- des ganglions qui se forment,

- des engourdissements au niveau du nez et des sinus,

- des contractions musculaires,

- des fourmis dans les mains,

- des crampes diverses et variés sur la totalité du corps,

- des maux de tête,

- sensation de difficulté respiratoire,

- boule dans la gorge,

- difficulté à déglutir,

- nausées et vomissements,

- diarrhée,

- démangeaisons,

- tachycardie,

- agoraphobie,

- hypocondrie,

- épuisement,

- syndrome de raynaud,

- insomnie,

- douleur intercostale,

- acouphène,

- mâchoires serrées,

- troubles digestifs,

- céphalée,

- extrasystoles,

- hyperventilation,

- crise de tétanie,

- brûlure d’estomac,

- reflux gastrique,

- maux de dos,

- sensibilité excessive,

- migraine ophtalmique,

- dépression,

- pression au niveau des tempes,

- manque d’appétit,

- crise d’angoisse,

- frissons,

- spasmes,

- difficulté d’élocution,

- bourdonnement d’oreille,

- transpiration excessive,

- aérophagie,

- trouble de la concentration,

- perte d’équilibre,

- peur imminente de mourir,

- crampe abdominale violentes (qui ressemble à des contractions) ect….

Vous pouvez donc comprendre en lisant le paragraphe ci-dessus qu’une personne ne peut pas vivre normalement en ressentant pour la plupart la totalité de ces symptômes. Imaginez, lorsque vous avez une angine et que vous êtes fiévreux durant deux ou trois jours, comme vous vous sentez mal mais vous savez qu’avec quelques médicaments et du repos ça va passer il suffit d’attendre sans rien faire pendant que le traitement fait effet. Alors imaginez de nouveau une personne spasmophile qui ressent ce genre de symptômes pendant plusieurs années et qu’il n’y a pas de traitement efficace, imaginez que ce soit vous !

Nous n’avons en tant que spasmophile aucune reconnaissance médicale, d’ailleurs les médecins n’aiment pas utiliser ce terme de spasmophilie. Elle n’est pas réellement reconnue ! Nous avons une détresse morale au dessus de tout soupçon car l’entourage ne comprend pas, la médecine est impuissante, et les traitements inefficaces, car en dehors du magnésium et pour les plus atteint des anti dépresseurs, il n’y a pas grand-chose.

Les spasmophiles ont décidés de se prendre en main pour certains et, ont essayer de faire subir à leur corps différents changements comme l’alimentation, qui provoquerait ces troubles à cause d’allergies alimentaires comme le gluten et le lactose qui sont des ennemis pour certains d’entre nous. Le régime Seignalet, ce régime exclu toute trace de gluten dans l’alimentation et évidemment écarte également le lactose, ce n’est pas simple mais beaucoup ont trouvé une forte amélioration quant à leur état.

Je continue à dialoguer avec toutes ces personnes qui viennent demander de l’aide. J’en fait parti. Je m’aperçois alors que moi aussi il faut que je me remette a chercher ce qui pourrait dans un premier temps me provoquer ces extrasystoles qui sont ma principale préoccupation. Je reviens donc sur mon épisode de la gastroentérite où durant ces deux jours, je n’avais eu pratiquement pas d’extrasystoles, alors je me dis que puisque le traitement que j’avais pris ne pouvait pas jouer sur mon cœur, la seule différence qu’il y aurait pu avoir avec ma vie de tous les jours c’est que j’étais trop nauséeuse pour m’alimenter.

L’alimentation !!! Pourquoi est ce que ce ne serait pas la solution alors, j’essaye d’abord d’éliminer tout ce qui gras, mais les extrasystoles sont toujours là, j’essaye ensuite d’éliminer le gluten, mais pas de changements, j’essaye de ne pas consommer de lactose, rien, pas de changements. Pourtant je suis sûre que la solution est quelque part. Je décide de tenter une expérience, je me sert les mêmes portions que d’habitude et tout de suite après je remet la moitié de mon assiette dans le plat, en fait je diminue tout simplement la quantité d’aliments. Au bout de deux jours je constate que je n’ai pratiquement plus d’extrasystoles, je continue dans cette voie et au bout d’une semaine je n’ai plus d’extrasystoles du tout !!

Alors l’étape suivante est de comprendre pourquoi en diminuant la quantité de nourriture, mes extrasystoles ont disparus, pour m’en convaincre je décide un soir de faire un plat bien riche et de me servir une assiette bien pleine de la même façon que je le faisais avant mon expérience, et quelques heures après de nouveau mes extrasystoles débarquent. Donc là je suis sur la bonne voie, maintenant il faut que je trouve le pourquoi du comment !

Quantité de nourriture = estomac ! Ca c’est de la logique il n’est pas besoin de sortir de polytechnique pour s’en rendre compte.

Je retourne sur le forum je pose la question suivante : est ce que quelqu’un pense qu’il y aurait un rapport entre les extrasystoles et l’estomac ? Je n’obtient pas de réponse concrètes, il y a bien une personne qui me dit que les jours où elle a des extrasystoles, elle a aussi des reflux gastriques, mais en dehors de ça je ne comprends pas plus ce qui peut se passer. Bon le point positif c’est que sans ces extrasystoles je me sens beaucoup mieux.

Je me rappelle alors que mon médecin m’a parlé d’une hernie hiatale, alors je fais des recherches là-dessus et je tombe sur un article qui mentionne l’apparition des extrasystoles liés à une hernie hiatale.

Lorsqu’il y a trop d’apport en nourriture dans l’estomac, à cause de l’hernie hiatale tout se comprime au niveau de l’estomac et comme le cœur ne se trouve pas très loin cela peut provoquer des extrasystoles, et, c’est d’ailleurs la même chose lorsque l’on est contrarié et que l’estomac fabrique de l’air, de nouveau tout se comprime et tout recommence. Là ça devient franchement intéressant pour moi !

Je fais diverses expériences avec mon corps, je bois une boisson très gazeuse après avoir mangé ce qui me provoque tout de suite des extrasystoles, je mange un peu plus que d’habitude pareil,et, à l’inverse je me passe de boissons gazeuse, je mange beaucoup moins et là rien. Tout va bien, j’ai donc compris toute seule comment mon organisme fonctionne. Je retourne voir le médecin et je lui demande si il pense qu’il peut y avoir un rapport entre l’hernie hiatale et les extrasystoles, il me répond que oui il peut y avoir mais c’est très rare. C’est très rare mais ça existe puisque j’en suis la preuve. Les hernies hiatales sont opérables, mais il faut savoir qu’une opération est toujours risquée donc dès que l’on peut, il vaut mieux éviter donc j’ai pris l’option de ne pas être opérée et de gérer mon corps comme il me le demande.

Bon une fois le problème des extrasystoles réglé, il fallait que je passe au reste, les crises d’angoisse, la boule dans la gorge étaient toujours présente, donc quoi faire ? Les jours et les semaines passent et je ne vois pas d’amélioration de ce coté là. Pourtant je pensais à la base que c’étaient les extrasystoles qui avaient tout déclenché au niveau des angoisses, mais là il n’y avait plus d’extrasystoles alors…..

Alors ce qui devait arriver, arriva. Je prends rendez-vous avec mon médecin et je lui demande de me donner les coordonnées d’un psychiatre, car je pense à ce moment là qu’il est temps pour moi de savoir si quelque chose bloque psychologiquement. Je suis très exigeante, je lui demande de me trouver un psychiatre féminin car je ne pense pas pouvoir aborder certains sujets avec un homme. Il me donne donc les coordonnées d’une personne sur Grasse, et, me voilà partie, je prends rendez-vous je me présente chez cette femme, qui me reçoit dans son bureau. Là elle prend une feuille blanche et elle me demande ce qui m’arrive. Je lui explique tout, que je ne me sens pas bien à cause de mes crises d’angoisse, que ça me pourrit la vie, le lui explique aussi qu’il s’est passé des évènements important dans ma vie dont j’aimerai bien parler, car, c’est peut-être la clef de mon mal être. Elle me regarde avec le plus merveilleux des sourire et me répond : Madame, je ne pense pas que vous ayez de problèmes psychologiques, je pense en revanche que votre corps subit une fatigue générale, et que c’est pour cette raison que vous avez les idées noires et que vous avez des attaques de panique. Je vous donne donc un traitement qui se présente sous forme d’anti dépresseur, vous allez prendre un comprimé chaque jour et vous revenez me voir dans un mois.

Me voilà partie avec mon ordonnance, je récupère le fameux médicament miracle à la pharmacie, je rentre chez moi, et je me dis que cette femme est quand même plutôt douée. Je ne lui ai rien dit, je ne lui ai rien raconter de ma vie et apparemment elle à la solution. Le soir je prends ce petit comprimé, et, une heure après je fais une intolérance totale, j’ai chaud et j’ai froid en même temps, j’ai des fourmillements dans tout le corps ça ne va pas du tout, je passe toute la nuit avec cette drôle de sensation qui m’affole. Le lendemain je décide de l’appeler pour lui dire que seulement une heure après la prise du médicament j’ai eu des effets vraiment désagréables,et, là je tombe sur sa secrétaire qui me dit, le docteur est parti en vacances.

Je ne comprends pas du tout, je me dis si il faut elle m’a expédié parce qu’elle avait ces bagages à faire ! Comment peut-on recevoir quelqu’un pour une première consultation alors que l’on part en congés dès le lendemain. Je ne vous cache pas que j’avais un peu la colère. Je décide par moi-même d’arrêter les médicaments.

Je retourne sur le forum et je pose la question à savoir si quelqu’un a déjà fait une intolérance à un anti-dépresseur ? Et, là les réponses arrivent de tous les coté avec un seul mot : OUI ! Mais alors si il y a tant de personnes qui font des intolérances, ce psychiatre devait bien le savoir, et, elle m’a prescrit un médicament qui pouvait avoir des effets secondaires sans même me prévenir, elle aurait pu me dire : si jamais vous avez des effets désagréables arrêtez tout de suite le traitement ! Mais au lieu de ça cette dame part en congés ! Ma colère était vraiment monstrueuse, je ne voulais déjà pas m’approcher d’un psychiatre, il m’a fallut beaucoup de temps pour me décider, et là je fais un sacré pas en arrière en me disant je n’y remettrais plus jamais les pieds, en fait elle m’a tendue la main que pour me prendre mon chèque !

Les jours passent et nous mettons tout en œuvre avec mon mari pour entreprendre notre changement de vie. Nous décidons de créer une entreprise de vente de produits du terroir sur Internet, et nous comptons bien déménager pour le mois de juillet à l’heure où je vous parle nous sommes au mois de février.

Je retrouve tout doucement le sourire, je veux partir, je veux m’installer à la montagne, il n’y a que là où je me sente chez moi, peu importe la montagne, du moment qu’on y voit des arbres et qu’on respire à plein poumons. Cependant je suis inquiète car j’ai deux enfants de sept et neuf ans et j’ai peur pour eux qu’un tel changement les perturbe. Et, il y a aussi ma grand-mère dont je m’occupe depuis sept ans et qui inversement s’occupe de moi aussi. Ca me déchire le cœur de devoir la laisser, j’ai l’impression de l’abandonner ce n’est pas facile à gérer comme sentiments je me sens terriblement coupable. Mais pour moi et mon mari c’est très clair nous devons de toute façon partir, nous devons essayer de vivre mieux, de vivre au calme car Cannes est devenue une ville bien chère pour y vivre, Cannes est devenue une ville où il y a de plus en plus de gens, et ou les structures routières ne sont pas du tout adaptées ce qui a pour conséquence de provoquer des embouteillages énormes. Il n’y a pas non plus assez de place pour se garer, c’est vraiment galère mais ce qui m’inquiète le plus c’est les écoles, car, elles sont de plus en plus bondées, mon fils aîné était dans une classe de trente quatre élèves, il a de la chance il a beaucoup de facilités mais ce n’est pas le cas de son petit frère qui a beaucoup plus de mal à suivre, et, dans ce genre d’école on ne fait pas attention aux élèves en difficultés il faut juste que le programme soit bouclé pour la fin de l’année et tant pis pour ceux qui sont loin derrière et qui auraient pourtant besoin d’une grande aide et de soutient.

En ce qui concerne les collèges, ça fait très peur, la violence est là, le racket est là, tout y ai comme dans les grandes villes, il y a encore dix ans en arrière ça n’existait pas sur la côte d’azur. On s’était dit avec mon mari que si on devait rester à Cannes nous inscririons nos enfants dans un collège privé, le seul petit problème c’est qu’il faut compter entre deux cent et trois cent euros par mois pour ce genre d’établissement ça fait beaucoup d’argent, argent que nous avions pas et nous en étions parfaitement conscients. Donc la solution c’est le départ vers un endroit merveilleux où les enfants pourront s’épanouir en toute sécurité.

Nous préparons donc les enfants, et nous les informons de notre projet, et, comme se sont des gosses vraiment ouverts, il n’y a pas eu de problèmes particuliers si ce n’est le manque qu’ils pourraient ressentir par rapport à ma grand-mère qu’il voyaient quotidiennement et qui allait leur manquer. Je leur explique alors qu’ils pourront lui téléphoner tous les jours et même plusieurs fois par jour si cela pouvait les aider, mais je leur explique aussi qu’ils iront dans l’école où va déjà leur cousine et qu’ils ne seront pas seul pour la rentrée scolaire. Ils se posent quand même quelques questions mais notre proposition est acceptée et validée. C’est pour moi un gros soulagement car je ne voulais pas voir mes fils malheureux, je crois que si l’un des deux avait montré une attitude négative et triste, j’aurais renoncé.

Malgré mes nombreuses occupations, à savoir trouver un logement, appeler tous les organisme administratifs pour savoir comment vont se dérouler les démarches, me renseigner pour la création de l’Entreprise, je m’aperçois que la boule dans la gorge revient très souvent ainsi que les crises d’angoisse. Ca m’énerve au plus haut point, et je me mets à manger (quand je suis énervée je mange, d’autre fume où cesse de s’alimenter, moi c’est le contraire, je me jette sur la nourriture comme si elle était une bonne amie) le seul petit problème c’est qu’avec cet excès de nourriture mes extrasystoles reviennent plus fort que jamais, et je redeviens moi-même hypocondriaque en étant persuadée de nouveau que j’allais être victime d’un arrêt cardiaque !

C’est quand même incroyable, car je sais d’où vient le problème et je me dis quand même que je vais mourir ! J’en ai marre d’être dans cet état, je le cache cette fois car je ne veux pas que mon mari pense que je retombe aussi bas qu’il y a quelques semaines, alors je ne dis rien je prends tout sur moi, j’en parle de temps en temps à ma mère qui elle n’est pas dupe et voit bien que je suis entrain de replonger, elle en parle à ma sœur qui m’appelle aussitôt. Ma sœur, connaissant mon caractère de soupe au lait, prend sa plus jolie paire de gants de velours pour me dire que peut être je devrais aller voir un autre psychiatre, je devrais refaire une tentative. Comprenez bien qu’avec l’expérience que j’avais vécue auparavant je n’en avais pas la moindre envie. Ma copine Sophie, elle aussi, m’encourage à aller voir un psy car elle m’affirme que ça ne peut faire que du bien et que si je n’accroche pas avec le nouveau psy et bien je n’aurais qu’a aller en voir un autre. Cette idée me trotte dans la tête et je me dis finalement que il y a des très mauvais mécaniciens, mais qu’il y en a aussi des bons, alors pourquoi ce ne serait pas pareil dans le monde médical ?

Je cherche, je me renseigne et j’obtiens les coordonnées d’une psychiatre en plein cœur de Cannes. Je prends rendez-vous et j’y vais. Je me rappelle l’immeuble est très ancien, l’ascenseur est tout petit, ça me fait un drôle d’effet. J’arrive devant la porte, je sonne et je rentre, mes jambes sont en coton et je ne sais pas pourquoi. Là je me retrouve dans une toute petite salle d’attente, ce qui me surprends, car cette salle d’attente sert à trois médecins différents. Je prends un magazine que je fais semblant de lire car je sens monter en moi une crise d’angoisse, cette salle est exigu, la luminosité est tamisée, tout ce que je n’aime pas. Je sens monter en moi des sueur froides, je pose mon magazine et je m’apprête à partir, mais juste à ce moment là je vois un ange, c’est la psychiatre qui vient me chercher dans la salle d’attente, et, contrairement à la précédente cette dame avait un visage rassurant, un sourire attendrissant, je me laisse convaincre, elle me dit que si j’ai fait le déplacement jusqu’ici pourquoi ne pas essayer une seule séance pour voir ce que ça donne. Elle me sent mal à l’aise et me rassure tout de suite. Elle me dit qu’elle à choisit ce métier par conviction et que je peux lui expliquer ce qui m’arrive en toute confiance.

Alors je me lance, je lui explique tous les symptômes de ma spasmophilie, je lui explique que malgré tout je pense avoir trouvé le problème qui me déclenche les extrasystoles mais, le lui dis aussi que mes crises d’angoisse restent très présente, que mes tremblements sont quasi constants, que ma peur de mourir revient de temps à autre, beaucoup plus rarement bien sûr mais c’est toujours présent là dans ma tête quelque part……. Je lui raconte aussi que je dois partir m’installer ailleurs dans quatre mois. Je lui fais part du fait qu’il faut absolument que tous ces symptômes disparaissent coûte que coûte, en fait face à elle je deviens un vrai moulin à paroles, je sais que la séance dure que trois quart d’heure et je dois faire vite pour tout lui dire ! Elle aussi à une feuille blanche, elle fait des sortes de schéma dessus et inscrit des choses que je n’arrive pas à lire car c’est trop petit, je la vois remplir cette feuille elle est très concentrée, elle me pose quelques questions pour essayer de mieux me cerné tout va très vite, et c’est ce que j’aime, car je n’ai jamais aimé que les choses traînent en longueur c’est dans mon caractère.

Alors elle me demande de l’écouter, elle me demande combien de fois je pourrais venir chaque mois, je lui réponds une fois par semaine ça irait ? Elle me dit c’est parfait. On va se voir tous les vendredis à 13h00. Je sais que la fin de la séance approche mais je ne peux m’empêcher de lui demander ce qu’elle pense de ma situation, si elle veut me donner des comprimés ? Elle me répond je vais vous donner du xanax, c’est un anxiolytiques mais je ne veut pas vous donner d’anti dépresseurs dans votre cas ça ne servirait à rien et ça ne règlerai pas votre problème croyez-moi ! Et, elle me pose la question si je suis d’accord pour essayer de ne pas prendre de traitement lourd pour commencer ? Bien évidemment j’accepte.

Je rentre chez moi en me posant tout un tas de questions, elle n’a pas voulu me mettre sous anti dépresseur, je suis d’accord je n’aime pas bien prendre des médicaments, mais je me demande aussi à quoi elle à pu se référer en fonction de ce que je lui ai dit pour en arriver à cette conclusion. Le soir mon mari rentre et me demande comment ça s’est passé ? Je n’ai pas envi de lui dire je me sens déjà honteuse d’avoir besoin d’aller voir un psy ce n’est pas la peine d’en rajouter.

Le soir même je ne me sens pas bien du tout, je cherche de l’aide sur le forum et je tombe sur une femme dont le pseudo est « EINAL » qui me rassure et qui décide de me prendre sous son aile. Elle est vraiment géniale, elle trouve toujours les mots qu’il faut pour me rassurer et me faire comprendre que ce que j’ai n’est pas grave c’est juste embêtant ! Qu’elle misère je ne participe même plus à la vie de famille, je suis toujours devant mon ordinateur dès que je peut c’est vraiment pathétique, je laisse tomber mon mari et mes enfants au profit d’un ordinateur ! Mais si vous saviez à quel point j’en avais besoin à ce moment là, si vous saviez à quel point !

Mon dos me fait vraiment souffrir, il y a un point de douleur qui part entre les omoplates, et revient jusqu’au sternum, ça fait vraiment très mal, alors de moi-même je prends des anti-inflammatoires pendant quelques jours pour voir si la douleur peut me passer, mais rien n’y fait, j’ai toujours aussi mal et maintenant mon estomac me brûle. J’en ai marre, je me souviens de mes quinze ans où j’étais en pleine forme où malgré le divorce de mes parents la vie était à moi. Mais où est donc passer mon sourire ? Bon je décide de continuer à me prendre en main, je m’occupe donc maintenant de ma maison et de mes enfants, j’ai parfois la tête qui tourne et des douleurs aux tempes mais je passe outre, il faut que je tienne le coup, je démarre une nouvelle vie dans très peu de temps et je compte bien la démarrer sur des chapeaux de roue !

Je retourne chez mon médecin (encore), et je lui parle de mon mal de dos qu’il essaie de traiter depuis de nombreuses semaines, il me dit alors, il faut que tu ailles chez un ostéopathe, il est un peu particulier mais je t’assure que c’est le meilleur, d’ailleurs c’est lui qui soigne ma femme. Je lui demande combien ça va me coûter car je sais que ce genres de soins n’est pas remboursés et je n’ai pas beaucoup d’argent. Il me propose de me payer la première séance, j’ai honte, mais j’accepte car j’ai vraiment un handicap au niveau du dos.

Je téléphone à cet ostéopathe qui me dit de lui apporter tous les documents concernant mon état de santé, je lui apporte donc mon scanner sur lequel on a diagnostiqué une hernie discale, mes ordonnances concernant la spasmophilie, et, bien sur mon électrocardiogramme et le rapport du cardiologue.

J’arrive chez lui, je rentre dans une salle d’attente qui me parle, il y a des posters de bateaux accrochés partout sur les murs. C’est une ambiance que j’aime, ça me détend et l’attente me paraît plutôt courte. Tout ce passe bien quand tout à coup je vois arriver le médecin il s’agit d’un très bel homme et très musclé, là ça coince, là je me sens mal à l’idée de me mettre en slip devant une personne aussi jeune, je suis très pudique et je n’aime pas ça du tout. La boule dans la gorge me monte, des bouffées de chaleurs m’envahissent et je me mets à transpirer de partout, c’est d’autant plus gênant. Le médecin s’en aperçoit et me dit tout de suite : ne vous inquiétez pas madame vous n’avez pas de honte à avoir je faisais moi aussi vingt deux kilos de trop il n’y a pas si longtemps donc vous voyez, pas de problème. Je me mets donc en slip toute transpirante de honte, et il m’examine, il appuie juste à l’endroit critique et d’un coup je fais un bond de douleur, les larmes coulent toute seule, je serre les dents pour ne pas crier, et, là il me dit ou la ça fait combien de temps que vous êtes dans cet état ? Je lui réponds que je ne sais pas exactement, car comme je fais de la spasmophilie, tous les symptômes se mélangent et je ne sais pas exactement depuis combien de temps j’ai mal au dos, j’aurais pu lui dire depuis combien de temps j’avais des extrasystoles, ou depuis combien de temps j’avais des attaques de paniques mais j’avoue que le mal de dos je ne savais pas très bien combien de temps auparavant ça avait commencé, je lui ai juste dit cela fait à peu prés six mois que nous avons vu avec le scanner qu’il y avait une hernie discale.

Il m’allonge sur sa table de massage, il m’attrape d’une façon et puis d’une autre, je sens mes vertèbres qui craquent les unes après les autres, il me fait allonger sur le dos, il passe ses mains sous ma nuque et d’une façon très bizarre il procède à des sortes d’étirements, il fait pareil avec mes jambes, et puis avec ses deux mains il masse mon abdomen et il me dit : vous avez une hernie hiatale ? Vous le saviez ? Je lui réponds que oui et que d’ailleurs elle était responsable du disfonctionnement de mon cœur, il me répond oui c’est plutôt normal. Je n’en reviens pas, il vient de me dire c’est plutôt normal ? Alors je n’hésite pas je lui demande si par hasard il ne savait pas pourquoi j’avais des attaques de paniques ? Et, là il me répond avec un petit sourire, il n’y a que vous qui pouvez le savoir c’est ancré dans votre mémoire quelque part ou dans votre corps en fonction des agressions qu’il a pu subir, en attendant moi ce que je peux faire c’est de vous masser pour détendre votre corps au maximum, mais il faudra dans un premier temps venir me voir tous les quinze jours et ensuite une fois par mois jusqu'à votre départ.

Je rentre chez moi après cette séance de massage, je me sens très fatiguée, c’est plutôt bizarre mon dos me fait toujours très mal et maintenant je suis complètement vidée de toute énergie. Mon mari rentre et il me voit dans un état lamentable il me dit d’aller me coucher et qu’il s’occuperait des enfants et de faire à manger, j’accepte avec joie, ça me paraît être une très très bonne idée, de toute façon si il ne me l’avait pas proposé je lui aurais demander. Ce qu’il faut savoir c’est qu’une séance d’ostéopathie est très fatigante on peut en ressentir les effet sur plus de deux jours et, c’est ce qui m’est arrivé. Mais au bout de ces deux jours j’ai cru revivre, plus aucune douleurs dans le dos, plus aucunes tensions nerveuses, je vais voir ma grand-mère et je lui dis que je suis tombée amoureuse des soins de mon ostéopathe, elle me regarde et elle me sourit, je la regarde à mon tour et je lui souris aussi, enfin je souris………..

Je passe une période paisible, je m’occupe de mon estomac, je me fais masser, je vais voir le psy, le psy grand moment………. Je vais toute les semaines voir cette femme qui est tellement à l’écoute, mais en fait je ne sais pas trop quoi lui dire, je lui raconte exactement ce que j’ai pu écrire jusque là. Mais elle, elle continue à faire des drôles de dessins sur sa feuille et m’oriente toujours vers un sujet où je ne veux pas aller. Elle essai de me faire dire ce que je ne veux pas dire, elle est douée. Puis finalement je viens à lui parler tout naturellement du nombre de décès qu’il y a eu autour de moi, je viens à lui parler du fait que souvent je n’ai pas pris le temps de pleurer, que souvent j’ai relevé la tête et j’ai continué à avancer, et que jusqu’il y a quelques années ça marchait très bien.

Elle me répond, madame, je vais vous dire deux choses, vous avez mal au dos ? Connaissez vous l’expression j’en ai plein le dos ? Vous avez des problèmes d’estomac ? Connaissez vous l’expression : ça je ne l’ai pas digéré ? Si ces expressions existent ce n’est pas anodin, vous avez un gros ras le bol général, il faut que vous arriviez a vivre avec, je ne peux pas changer votre passé, je n’ai pas de baguette magique, par contre j’ai la possibilité de vous apprendre à vivre avec vos souffrances psychologiques qui pour certaines remontent à bien loin.

Elle me sidère ! Je reste sans voix ! Pour moi qui aime beaucoup parler, c’est quelque chose de nouveau. Elle me dit en ce qui concerne votre père, il a vécu lui aussi une terrible souffrance en perdant sa sœur de seize ans le fait qu’il reporte cet amour qui lui a tellement manqué sur votre sœur c’est quelque chose de tout à fait normal, il n’a pas fait exprès de ne pas vous voir, pour lui votre sœur et vous c’était pareil, mais l’amour qu’il avait pour sa sœur, la complicité qu’il a pu avoir avec elle, il l’a tout naturellement reporté sur sa fille aînée il ne faut pas lui en vouloir pour ça il ne pensait pas à mal il faut que vous lui pardonniez. Ca elle n’avait pas besoin de me le dire, ça faisait longtemps que j’avais pardonné à mon père, je pensais aussi que l’arrivé de ma sœur avait été quelque chose de très fort pour lui puisqu’elle porte le même prénom que ma tante décédée.

J’arrive à la fin de la séance, et je lui dis à la semaine prochaine, je suis ressortie le cœur léger car elle m’a conforté dans ce que je pensais, je ne pouvais plus en vouloir à mon père qui lui aussi avait tellement souffert, en fait je crois que ce jour là je l’aimais plus que jamais. Je savais qu’il m’avait toujours aimé, mais il ne me le montrait pas, il faut dire aussi que je n’étais pas une enfant très facile et très sage, j’étais plutôt colérique, je ne travaillais pas à l’école et j’avais toujours le dernier mot, sans parler des bêtises que j’avais pu faire, des bêtises sans gravité mais nombreuses, quand j’y pense maintenant je me dis que mon fils cadet me ressemble beaucoup excepté les colères bien sûr.

De semaine en semaine je me sens mieux, pour bien concrétiser notre départ je me mets en quêtes de cartons pour commencer à emballer tout ce qui nous sert pas vraiment dans la maison. C’est un grand changement qui se prépare, changer de département, changer de vie, avoir de nouveaux amis, c’est une belle aventure qui est entrain de se mettre en place.

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas du tout, juste avant d’aller voir mon ostéopathe je me sens vraiment très mal, je l’appelle pour annuler le rendez-vous en lui disant que je suis clouée à la maison avec des crises d’angoisses. Il me répond hors de question que vous annuliez c’est justement maintenant qu’il faut venir pour que je puisse me rendre compte d’où partent vos tensions nerveuses. J’obéis tant bien que mal je demande à mon père si il veut bien m’emmener chez l’ostéo en voiture car il y a toujours des difficultés pour trouver une place, je me cache bien de lui dire qu’en fait j’ai des vertiges et que je me sens pas bien du tout, mais je pense que mon père avait compris en me voyant que c’était le cas. Bref, il m’emmène et le médecin me prend tout de suite en charge. Il s’aperçoit que mon dos est totalement crispée, il s’aperçoit aussi que la nuque et les mollets sont complètement tétanisés, il me dit il va falloir trouver un moyen pour vous calmer car vous êtes toute proche de la crise de tétanie. Il ne manquait plus que ça une crise de tétanie, celle là je ne l’avais pas encore faite, alors je lui demande ce que je peux faire pour éviter ce genre de contractures musculaires ? Il me répond il va falloir que vous appreniez à prendre le temps pour tout, mettre le réveil dix minutes avant de vous lever, écouter la musique, et ensuite vous asseoir sur le lit au moins deux ou trois minutes avant de vous mettre debout. Ensuite je vous conseille de ne penser qu’a une seule chose à la fois et d’aller jusqu’au bout de ce que vous entreprenez avant de passer à autre chose. Essayez on se retrouve dans quinze jours et vous me dirais si vous avez un petit mieux.

Si il y a quelque chose qu’on ne peux pas me reprocher c’est de me battre, je fais des vas et viens interminables entre l’ostéo et la psy. J’ai à ce moment là une vie qui ne tourne qu’autour du monde médical, qu’il soit physique ou psychologique. Mais je dois avouer que petit à petit je me sens quand même beaucoup mieux, excepté quand quelques rares extrasystoles viennent me taquiner et que je repart dans mes délires de crises cardiaque, je ne peux pas m’en empêcher.

De nouveau une séance chez la psychiatre où je lui parle justement de cet hypocondrie, que je n’arrive pas à me défaire, je lui explique que je ne peux pas continuer à penser que je vais mourir chaque fois que j’ai des extrasystoles, c’est quand même incroyable que je ne me mette pas dans la tête que ce n’est pas quelque chose de grave, que c’est seulement désagréable au niveau du ressenti, d’autant plus qu’ils se sont bien calmés et que je n’en ai pas tous les jours, j’en ai seulement quelques uns par semaine alors qu’avant j’en avais entre quatre-vingt et cent par jour !

Elle me regarde et de sa voix douce et tendre elle me dit : Vous avait eu des problèmes de confiance en ce qui concerne le médical non ? Entre vos nombreuses fausses couches, la perte de votre enfant, l’épisode dramatique de l’opération des amygdales de votre fils cadet, ça fait beaucoup vous ne croyez pas ? Sans compter que c’est aussi un médecin qui a fait très peur à votre nièce et que vous avez vu à quel point une simple phrase peut faire des dégâts sur une personne. Alors madame, je me demande bien pourquoi vous iriez croire votre médecin généraliste et votre cardiologue qui vous disent tous les deux que tout va très bien et que vos symptômes sont en fait nerveux ? Pourquoi iriez vous croire des personnes qui, d’après vous, ne vous ont pas vraiment aidé durant ces dernières années où vous avez fait des attaques de paniques ? Pourquoi avez-vous la sensation de vous battre toute seule ? Et elle ajoute : il faut que vous appreniez à faire confiance, il faut que vous acceptiez qu’on vous aide, si vous ne faîtes pas un travail sur vous-même concernant cet état de fait vous n’avancerez jamais quand à votre hypocondrie. La séance se termine là-dessus. Lorsque vous sortez de chez un psychiatre, ça vous donne à réfléchir sur tout ce qui à été dit dans le « bureau des secrets » vous ne voyez pas les choses de la même façon.

Et, si effectivement le problème venait réellement de moi ? Si effectivement ma spasmophilie venait à traîner en longueur car je ne fais pas confiance ? Là il y a deux questions auxquelles pour l’instant je ne peux pas répondre, mais j’y réfléchi sérieusement. En tout cas c’est vrai que depuis une semaine que je suis les conseils de mon ostéopathe c'est-à-dire de prendre du temps pour faire les choses, et d’essayer de me concentrer sur ma réflexion concernant les problèmes du quotidien, je dois admettre que ça va quand même beaucoup mieux.

Bon, résumons, Je n’ai quasiment plus d’extrasystoles, je n’ai plus mal au dos, les maux de tête se sont estompés, il me reste donc les attaques de panique encore fréquentes, les tremblements le soir au couché et la boule dans la gorge, je n’ai presque plus de vertiges de temps à autre seulement, j’arrive à conduire ma voiture et je n’ai plus d’appréhension quand au fait de me retrouver dans un lieu publique comme le supermarché. Finalement depuis plusieurs semaines que j’essaye de m’en sortir le bilan est plutôt positif.

Je me sens sur la bonne voie, et les personne sur le forum m’encourage de toutes leurs forces, elles savent elles que ce n’est pas simple que ce n’est pas facile, j’ai même discuter avec une personne qui était spasmophile depuis une vingtaine d’années et qui n’arrivait pas à en voir le bout, ces symptômes étaient plus rares, mais toujours présents et tout aussi nombreux. Je ne voulais pas dire un jour sur ce forum : salut je m’appelle Elise et je suis spasmophile depuis vingt ans ! Comment vivre avec tout ce ressenti durant vingt années pour moi ça me semble tout simplement IMPOSSIBLE !

Je continue à m’accrocher, mon mari commence à voir les changements opérés, je retrouve le sourire et l’envi de sortir avec mes enfants même si je suis seule, d’ailleurs un jour je me sens tellement énergique, que j’embarque mes enfants en voiture pour les conduire à la piscine, je suis fière de moi pour deux raisons : la première c’est que j’ai pris la décision de faire plaisirs à mes petits bouts, la deuxième c’est que je me sens de le faire.

A la piscine tout se passe pour le mieux, je joue, je m’amuse, je plonge, je nage, et j’y suis tellement bien qu’on y reste presque trois heures, nous rentrons à la maison, mes fils ont le sourire, tout va bien, il ont faim ils veulent prendre leur goûter et là, tout bascule, je suis prise de vertiges tellement violents que je suis obligée de me coucher, heureusement ma mère devait passer me voir et elle s’est occupée de tout.

De nouveau j’essaye de fouiller dans mon esprit ce qui a pu se passer pour que tout d’un coup mon corps me rappelle à l’ordre ? Je ne trouve pas c’est seulement dans le bureau du psychiatre que je vais avoir des réponses. Madame me dit-elle, ça fait combien de temps que vous n’avez fait aucunes activités physique, je lui réponds ça doit bien faire un an….. Et, encore, elle me regarde et elle me sourit ? Ne croyez vous pas que trois heures de piscine à faire l’andouille avec vos enfants c’était un peu trop ? Ne croyez vous pas que votre corps s’est demandé ce qu’il se passait, pour lui il l’a vécu comme une agression, vous allez trop vite, dès que vous vous sentez bien vous forcez les choses et ça ne vous rend pas service, d’ailleurs vous faîtes pareil au niveau psychologique, Madame, vous êtes fragile, et, probablement que vous le serez à vie, il faut que vous appreniez à gérer vos excès physique comme vos excès moraux, vous devez revenir dans le monde réel doucement et sans brutalités ! Maintenant revenons un peu sur votre dernière séance, en ce qui concerne la confiance médicale on en est où ? Je lui explique que oui, j’avais pris le temps d’y réfléchir, et, que oui effectivement il y avait un problème dans ce domaine. Elle me rétorque, que il y a environ une centaine d’années de cela une femme qui faisait une fausse couche perdait huit fois sur dix la vie. Elle me dit aussi que les médecins ont réussit à me faire avoir des enfants, d’un autre côté elle pense que si je suis allée au-delà d’une séance dans son cabinet, c’est que inconsciemment je pense que ça me fait du bien ! Alors c’est la même chose pour votre médecin généraliste et votre cardiologue, ils ont eu un bon diagnostique car si vous aviez dû avoir des problèmes cardiaques cela ferait longtemps que vous le sauriez. Encore une fois elle me scotch, encore une fois elle me donne matière à réflexion. Effectivement je prends en considération tout ce qu’elle à pu me dire et je repars dans l’idée que je dois impérativement faire confiance à ceux qui depuis le départ essai de m’aider, à ceux qui ont toujours été là pour m’épauler et trouver des solutions à mon état.

La séance suivante nous abordons un autre sujet, un sujet qui paraît totalement simpliste et pourtant………. Madame, pensez vous être une bonne maman ? Je lui réponds que oui, je lui réponds que j’ai toujours tout fait pour mes enfants, que pour leur faire plaisir je me suis toujours sacrifiée et très volontiers d’ailleurs, je lui réponds que je donnerai ma vie pour eux sans la moindre hésitation ! Elle me pose une autre question : Madame pensez vous être une bonne épouse ? De nouveau un grand oui sort de ma bouche. Je l’ai prouvé dès le tout début en acceptant de me marier alors que j’étais contre cette idée. Je le prouve à mon mari en étant toujours là prés de lui et d’ailleurs lui aussi c’est un très bon mari nous nous aimons ça ne fait aucun doute, c’est vrai que depuis le début de ma spasmo, je suis moins présente moralement parlant, je suis moins marrante mais ça, c’est entrain de revenir, son linge est propre, ses repas sont faits et je ne conçoit pas de dormir ailleurs qu’a ses côtés. Et, là elle me pose une dernière question : Madame est ce que vous vous aimez en tant que femme ? Alors là, je ne sais pas quoi répondre je ne comprends pas où elle veut en venir, je l’a regarde avec de très grands yeux étonnés. Elle insiste en me disant c’est quand même pas compliqué à priori de savoir si on se trouve jolie, si on se trouve sympathique, si on pense qu’on est une bonne copine, ou si on a une vie professionnelle réussie. Alors qu’en pensez vous ? Je ne sais pas quoi vous répondre, ça fait des années que je ne me suis pas réellement regardé dans une glace, oui je pense être une bonne copine car chaque fois que quelqu’un à un problème je cours pour l’aider, quand à ma vie professionnelle, c’est un véritable fiasco car il faut que je m’adapte à la vie de mes enfants et pour ça je prends comme travail ce qui m’arrange. Sur ce elle regarde sa montre, et, elle me dit nous en reparlerons la prochaine fois. Je sors de son cabinet un peu en colère, elle m’a tenu un discours et elle ne me donne pas de réponses claires, qu’est ce que ça veut dire cette histoire là ?

Une fois rentrée chez moi je demande à Jo si il me trouve jolie, il me répond tu es toujours belle mon amour. Je suis toujours belle pourtant en me regardant dans la glace quelques instants avant ce n’est pas ce qui m’avait paru. Je lui demande est ce que tu me trouves toujours aussi marrante, il me répond très franchement : je dois dire que depuis quelques temps ce n’est pas simple mais je suis sur que ta nature va reprendre le dessus. Et, là je me mets à réfléchir sérieusement sur la discussion que j’avais pu avoir avec ma psychiatre, et, je me dis qu’effectivement la femme que j’étais avait totalement disparue pour laisser place à une mère de famille et une épouse, je me suis rendue compte que je n’avais pas d’autre sujet de conversation avec mes amies que mes enfants. C’est vrai les femme parlent de leur coiffeur, de leur achats, de leur couple parfois, mais moi je ne parlais que de mes enfants. Il fallait que je retrouve cette femme qui n’était pas partie mais qui s’était juste cachée quelque part. Mais comment faire quand pendant toutes ces années on a vécu que pour ses gosses et son mari ?

Il ne me reste maintenant que deux mois avant notre grand départ, je m’occupe d’essayer de trouver un logement mais c’est très difficile, les gens dans le massif central sont très gentils mais ils sont aussi très méfiants, heureusement que mon oncle est sur place et qu’il essai lui aussi de me trouver quelque chose, je me dis j’ai donné mon préavis, je ne peux plus faire marche arrière je dois trouver un logement coûte que coûte, cette idée de me voir dans mes cartons avec mes gosses sans avoir de maison m’obsède et me provoque des crises d’angoisse quasi quotidienne. D’autant plus que beaucoup de personnes me disent que j’ai tort de vouloir partir que je ne supporterais pas de me retrouver loin de mes proches, mais moi j’ai la certitude du contraire, je pense au plus profond de moi-même qu’il faut que je m’en aille je le sens dans mes tripes, je le sens dans mon corps, je le sens dans mon cœur.

J’ai un peu d’appréhension concernant mes enfants, je me demande comment ils vont vivre ce départ, mais je me dis que si nous devons nous éloigner c’est maintenant qu’ils sont petits, qu’ils faut que nous le fassions, c’est pas compliqué, et puis, de toute façon nous n’avons pas le choix, notre appartement ne convient plus du tout, et le prix des loyers sur Cannes est simplement scandaleux, je me demande d’ailleurs pourquoi rien n’est fait au niveau du gouvernement pour arrêter les propriétaires qui s’en mettent plein poches pendant que d’autres se demandent comment il vont bouclés leur fin de mois. C’est vrai je fais une petit aparté, mais quand même il faut reconnaître qu’il y a un sérieux abus dans ce domaine, on ne peut plus continuer à payer des loyers de 1000 ou 1500 euros pour un simple trois pièces, si on réfléchit bien en francs cela fait 6500 à 10 000 francs qui aurait pu croire il y a seulement sept ans de ça de payer un loyer aussi cher ? C’est vraiment du gros n’importe quoi et après on s’étonne que le pouvoir d’achat a baissé. (bon ça c’était juste un coup de colère).

Je continue d’aller chez la psychiatre, et à son grand étonnement, je lui dis d’ambler que j’ai tout à fait compris ce qu’elle voulait dire quand elle me demandait comment je me trouvais en tant que femme. J’ai tout à fait compris qu’en fait la femme que j’étais avait complètement disparue et que j’en éprouvais, inconsciemment un gros manque. Il est évident qu’il faut aussi vivre pour soit, il est évident qu’on ne peut se cacher derrière des enfants et un mari et perdre toute personnalité. C’est en fait ce que j’étais devenu une mère et une épouse seulement. Avec les conseils de la psychiatre je décide de remédier à cet état de faits en commençant par aller m’acheter quelque chose pour moi et rien que pour moi. Bon le problème c’est que même décidée mes finances ne me permettent pas de faire ce genre d’achats mais l’idée me plait. Je discute avec la psychiatre de la perte de mon enfant, elle me demande comment je l’ai vécu, je trouve cette question plutôt étrange vu que la réponse me paraît plutôt évidente : MAL !

Elle me demande de nouveau comment je l’ai vécu ? J’ai du mal à la suivre il me semblait pourtant lui avoir répondu, mais elle insiste et là tout d’un coup je me mets à pleurer et à lui dire, j’ai vécu ça comme une grande injustice, j’ai vécu ça comme si on arrachait mon cœur, j’ai vécu ça comme un échec un de plus, j’ai vécu ça de la façon la plus terrible qui soit, j’ai vécu ça comme si quelqu’un m’avait enfermer dans le néant……..

Elle me sourit, et, elle me dit vous voyez vous explosez maintenant alors que c’est sur le moment que vous auriez dû le faire, Madame, vous n’avez pas pris le temps de faire le deuil de votre fils décédé !

Je sors de chez elle complètement abrutie par la discussion que nous venions d’avoir. Il me semblait pourtant avoir fait le deuil de mon fils, il me semblait pourtant avoir tourné la page d’autant plus que j’avais deux fils merveilleux. D’habitude après les séances je rentrais tout de suite à la maison, mais là, je ne sais pas pourquoi, j’ai éprouvé le besoin d’aller au bord de la mer. Une fois sur le sable j’ai dit adieu à mon fils que je n’ai jamais connu, que je n’ai même jamais vu mais avec qui j’avais partagé la vie durant sept mois et demi.

Dès le lendemain je sentais un changement évident dans mon corps quelque chose de très différent mais je n’arrivais pas à me rendre compte de ce que cela pouvait être, ce que je sais, c’est que je me sentais beaucoup mieux comme si l’adieu que j’avais fait la veille m’avait libéré d’un poids énorme. Je me suis vite aperçue que cette satanée boule dans la gorge avait disparue pour ne plus jamais revenir ! Cette boule dans la gorge qui quatre ans auparavant avait été un des premiers symptôme de la spasmophilie, avait tout simplement disparue. Je n’en revenais pas moi-même.

Quelques temps plus tard je retourne voir mon médecin, je lui explique que la plupart de mes symptômes ont disparus, il est très content car il a vu dans l’état dans lequel je me trouvais au tout début, il m’a suivi, il ne m’a jamais lâché, il a fait tout ce qui était possible de faire pour m’aider à me sentir mieux, je lui parle enfin de mes tremblements au moment du couché, il me dit que se sont les nerfs qui se relâche, et, il me donne un médicament en me disant bien qu’il mettrait quelques jours à faire son effet.

Je prends ce médicament et, effectivement, quelques jours plus tard je n’ai plus de tremblements, je m’endors paisiblement, je commence à passer des nuits complètes et je commence à revivre. Je fais mes cartons, l’appartement est très petit mais en vingt ans de vie commune avec mon mari, nous en avons accumulé des choses, je suis énergique, j’ai retrouvé la joie de vivre même si l’inquiétude du départ pour l’aventure reste là. Je fais de temps à autre des crises d’angoisse mais elles ne sont plus journalières, et le ressenti est moins violent.

Je vais à ma dernière séance chez la psychiatre, j’en profite pour la remercier d’avoir trouver ce qui n’allait pas chez moi, elle me répond vous l’avez trouvé toute seule, je n’ai fais que vous guider. Elle me demande de prendre un xanax tous les matins pendant au moins six mois, elle me conseille aussi de faire les choses une par une et de ne surtout pas repartir dans tous les sens comme j’avais tendance à le faire, elle me conseille également de ne plus retenir mes larmes et de les laissées couler chaque fois qu’il y en aura besoin, et, sur ce, elle me dit que même éloignée si j’ai un gros problème je peut l’appeler quand je le désire. Ce qui me rassure au plus haut point.

Le jour du départ approche, je me sens à la fois toute excitée, et terriblement inquiète, les garçons de ma sœur viennent me donner un coup de main, le fils de mon oncle aussi je les en remercie d’ailleurs, nous avons beaucoup de chose et nous commençons à nous inquiéter de savoir si tout va rentrer dans la camion. Toute la semaine qui a précédée notre départ, nous avons été invité de partout, pour dire au revoir. Je sentais le mal monter en moi, je sentais que j’étais au bord de la crise d’angoisse, et, comme me l’avais conseiller mon ostéopathe, j’essaie de me calmer, je respire tranquillement quand je sens arriver la crise. Ce qu’il faut savoir c’est que pour nous les spasmophiles, quand nous sommes confrontés à une émotion, quelle soit joyeuse ou non, l’intensité du sentiments est difficile à gérer, c’est vrai la plupart d’entre nous est capable de pleurer devant un épisode de « la petite maison dans la prairie » alors vous penser bien, que dire au revoir à tous les gens qu’on aime reste quelque chose de très intense et donc très difficile à contrôler. Mais je m’en sors plutôt pas mal, j’arrive a contrôler mon corps pour la première fois depuis longtemps, je mange léger, je prends le temps le matin pour me lever, je m’organise très bien pour mon déménagement, tout se passe plutôt bien, mais malgré le fait que je contrôle à peu prés tout, il y a quand même cinq heures de route à faire, mon père et mon oncle partent les premiers avec le camion, et, j’explique à mon mari que je ne veux pas avoir les enfants avec moi en voiture, on ne sait jamais si la spasmophilie vient à revenir et que je dois faire des crises d’angoisse, je préfère être seule au volant. Mon mari me comprend et pars en voiture avec son frère et nos deux enfants. Moi, je prends mon chien et mon chat dans notre autre voiture et je les suis ! Je suis très fatiguée parce que j’ai emballé la maison toute seule, et, nous avons dû nous lever vraiment très tôt pour le départ. Je m’accroche au volant, je mets la musique à fond et j’essaye de ne pas penser a la longue route qui nous attend. La route se passera très bien, a part une grosse fatigue et de l’inquiétude quand à la maison que nous avons louée sans la voir. D’ailleurs en parlant de cette maison, nous avions un accord avec le propriétaire pour aménager le 15 juillet, mais à notre grande surprise lorsque nous sommes arrivés, les locataires en place qui auraient déjà du être partis étaient toujours là. Nous étions vraiment embêter car nous étions monter avec trois personnes pour nous aider à emménager. Le problème avec les locataires était de taille, le propriétaire lui était parti en week-end et son portable ne répondait pas, nous avons eu donc affaire à sa fille qui nous soutient que les locataires en place ont payés leur loyer jusqu'à la fin du mois et qu’ils sont donc chez eux jusqu’au 31 juillet. Ma tante se met en colère et mon mari aussi, j’essai de calmer les choses, car nous avons quand même déjà payé une caution pour cette maison et un mois de loyer. Je calme tout le monde car nous étions sur le point de tout annuler, de récupérer notre chèque de caution et nous étions prêts à chercher un autre logement, un peu la mort dans l’âme car nous savions que tout ce temps il fallait loger chez ma tante, et il fallait attendre pour mettre notre entreprise en place.

Mon oncle Bleck nous dit de décharger toutes nos affaires dans son garage et qu’il fera jour demain. C’est ce que nous avons fait, nous avons tout décharger dans le garage de mon oncle qui devenait notre hôte, et nous passons une très bonne soirée. Je crois que ce soir là nous avions tous besoin de nous lâcher. Mon oncle comme d’habitude très fatigué par son mal de dos nous dit bonne nuit. Depuis plusieurs mois il souffre beaucoup du dos c’est à peine si il peut marcher, j’adore mon oncle et je m’inquiète beaucoup pour lui. Nous de notre coté nous continuons notre soirée sur la thème de la bonne humeur, et, là je vois mon beau-frère, Paulo, qui sort de son tout petit sac à dos, une bouteille de vodka et de la boisson énergétique. Je suis morte de rire, il a emmené un slip, une paire de chaussette et une bouteille de vodka. J’adore mon beau-frère nous ne passons pas assez de temps ensemble, mais je sais d’avance que lui sa femme et sa fille vont me manquer terriblement, c’est en le regardant servir à qui en voulait, son fameux cocktail que je me rends compte que je suis triste. La soirée se termine vers deux heures du matin, auparavant j’avais vu mon père boire un coup et fumer le cigare, ce qui voulait dire que lui aussi passait une bonne soirée, et ça me réchauffait le cœur. Le lendemain puisque notre emménagement dans notre nouvelle maison tombait à l’eau nous avons décidés de visiter un peu les alentours avec Paulo et Jacquot mon autre oncle. Nous avons bien rigolé durant toute cette visite c’était bien, et cela nous a fait oublier un peu nos problèmes. L’après-midi il vient l’heure pour ceux qui nous avaient accompagnés de repartir, c’est le cœur serré que nous nous disons au revoir. Je commence à transpirer, mon cœur s’accélère, et, je sens une crise d’angoisse monter en moi. J’ai peur de me retrouver comme il y a quelques mois, j’ai peur de me retrouver dans un état lamentable alors que ce n’est pas du tout le moment. Je respire profondément, je bois de l’eau très fraîche, je passe outre les vertiges qui me reprennent, j’essai d’avoir le dessus sur tous les symptômes qui forcent pour envahir mon corps.

J’essaye de ne pas me regarder le nombril, et, malgré mes vertiges, je monte à l’étage voir mes fils, ils sont heureux, ils sont bien, ils s’amusent, nous leur avons bien sûr expliquer que nous aurions peut être pas la maison que nous devions avoir et, qu’en attendant, nous resterions chez tonton Bleck. Ca ne les affole pas du tout, il sont calme et me disent que du moment qu’ils ont quelque chose dans leur assiette et qu’ils dorment au chaud ça ne leur pose aucun problème. De toute façon ils sont avec leur cousine, ils sont en vacances, donc tout baigne. Je monte encore un étage pour attraper ma trousse de toilette et prendre un xanax. J’attends une dizaine de minutes sur le lit, et comme je me sens mieux, je redescends au salon avec mon oncle et ma tante. Là je me rends compte qu’il y a un problème et de taille celui là. Je regarde mon mari, il a une expression bizarre, ses yeux sont tristes, depuis que nous sommes ensemble je ne l’ai jamais vu comme cela. Ca m’impressionne, lui qui m’a soutenu durant ces quatre années où je ne me sentais pas bien, cet homme si fort, cet homme qui a toujours eu du sang froid à aujourd’hui le regard d’un enfant perdu. Je me dis à ce moment là que je n’ai pas le droit de le laisser tombé, je me dis à cet instant que je ne peut pas me permettre de faire de la spasmophilie, pour une fois que c’est lui qui a besoin de moi, je vais tout simplement m’occuper de lui. Je fais ce que je peux pour le faire sourire, je fais ce que je peux pour le rassurer, je ne le sens pas bien du tout.

Dès le lendemain le propriétaire sonne à la porte de chez mon oncle, il est 7h30 et nous avions normalement rendez-vous à 9h00, en fait il avait eu vent de ce qui s’était passé avec sa fille, et, je pense qu’il avait peur que nous revenions sur notre décision de louer sa maison.

Il nous emmène donc tout de suite dans cette nouvelle maison que les locataires avaient fini par quitter et nous fait remplir un bail d’un an, il nous fait visiter les lieux et nous explique le fonctionnement du chauffage. Il nous dit à présent vous êtes chez vous.

Nous nous regardons avec mon mari, en se disant que 24 heures plutôt et nous avions trois hommes de plus pour nous aider. Là il va falloir que nous emmenions toutes nos affaires tous les deux, ma tante travaille et mon oncle souffre beaucoup trop pour pouvoir nous aider. Qu’a cela ne tienne, nous commençons a emmener les cartons, Jo lui de colère se transporte tout seul, le frigo, la machine à laver, le sèche linge. La première chose à faire est de monter le lit superposé en kit que nous avons acheté, il y a toujours une montagne de petites pièces dans ces cas là avec un plan qui n’est pas très net. Mais nous y arrivons, les enfants ont leur chambre, je m’empresse de monter tous leur jouets dans la chambre. Nous avions commander un lit pour nous mais malheureusement le transporteur nous l’a livré cassé, nous avons dû le retourner, ce n’est pas grave nous décidons de mettre un matelas par terre dans ce qui allait devenir notre chambre. Le soir alors que nous allions nous coucher pour la dernière fois chez mon oncle, je déclenche une série d’extrasystoles, je ne comprends pas parce que je n’ai pas beaucoup mangé. Le lendemain en cachette j’appelle mon médecin qui me dit que j’ai certainement fabriqué de l’air qui est resté dans mon estomac et c’est certainement ça qui déclenche les extrasystoles. Effectivement faire tout ce travail avec la fatigue en plus, provoque bien évidemment de l’énervement.

Nous finissons d’installer notre maison, nous sommes heureux, nous avons des projets plein la tête, et, nous sommes persuadés que tout va marcher comme sur des roulettes. Ca faisait longtemps que je n’avais pas dormi comme ça je passe des nuits complètes sans me soucier du lendemain, quel bonheur, je suis vraiment bien et je n’ai plus aucun symptômes de spasmophilie. Chemin faisant, nous créons, notre entreprise de vente de produits du terroir sur Internet, nous inscrivons les enfants à l’école, nous faisons tous nos changements d’adresse pour les divers organismes administratifs. Tout se passe très bien. La rentrée scolaire se passe très bien, je suis fière de mes enfants qui ont passés le petit portail de l’école la tête haute même avec leur appréhension.

Nous arrivons tout doucement au mois d’octobre, je n’ai plus eu aucun symptôme depuis le mois de juillet, tout va bien je pense m’en être définitivement sortie, je suis contente et je mène une vie bien tranquille avec mon mari et mes enfants. Mais je vois bien que mon oncle va de plus en plus mal. J’ai peur pour lui, je souffre de le voir dans cet état, d’un coup il se met à perdre la tête et avoir des visions assez bizarres, ces discours sont complètement incohérents, je me bat avec ma tante pour la convaincre de le faire hospitaliser, il a perdu beaucoup de poids, et il ne sort quasiment plus du tout de son lit, il est faible, vraiment très faible et depuis plus d’une semaine il ne s’alimente plus.

Il est donc admis à l’hôpital de Rodez dans l’Aveyron c’est à plus de 100 kilomètres de chez lui mais nous n’avons pas le choix, il faut qu’il fasse des examens et son mal de dos est maintenant du domaine de l’insupportable. Je l’emmène le jeudi et, le vendredi matin sa femme est convoquée par les médecins. Ils lui disent qu’il a un cancer généralisé et qu’il faut faire monter sa famille au plus vite (mon oncle étant originaire de Cannes lui aussi). Ma tante arrive chez nous en larme et toute affolée, je m’occupe d’appeler ma mère (sa sœur) et sa fille je dois leur dire pourquoi elles doivent monter et quand je leur dis qu’il ne lui reste que quelques jours à vivre j’entend à l’autre bout du téléphone deux femmes qui tour à tour font une crise de nerf énorme (ce qui vu les circonstances se comprend très bien). Je suis en larmes moi aussi, j’adore mon oncle et si nous avons choisit de vivre dans ce village c’est parce que lui y était aussi. Dès le lendemain, ma mère et ma cousine arrivent en lozère. Nous prenons immédiatement la voiture pour aller à Rodez voir Bleck. Quand elles rentrent dans la chambre elle voient un homme qui soulagé par les cachets est plein d’humour, il délire, il dit n’importe quoi mais il ne paraît pas être à l’article de la mort. Ma mère me dit, viens Elise, viens voir ton oncle. Je lui dis non c’est au dessus de mes forces, et puis je sens monter en moi une crise d’angoisse, je demande ou sont les toilettes, je me passe de l’eau sur le visage, et, je prends mon courage à deux mains et je rentre dans la chambre pour aller lui dire bonjour. Je ne sais pas si ce jour là il m’a reconnu.

Comme j’avais fait un premier pas pour aller dans sa chambre, les semaines suivantes, j’essaye le plus possible d’aller avec ma tante le voir à Rodez. Mais le verdict tombe, le cancer est parti des poumons, c’est lui qui a provoqué des extensions et des tumeurs sur la colonne vertébrale, les médecin lui font alors des séances de laser pour lui brûler ces tumeurs mais il nous laissent aucun espoir, le foie est touché, et, il commence à avoir des métastases sur les os. Il n’a plus mal au dos mais il est toujours confus et ne sait pas trop ce qu’il dit, mais j’ai compris qu’il fallait que j’aille dans son sens et que je n’essais surtout pas de le contrarier en essayant de le faire revenir dans la réalité. Chaque fois que je reviens de l’hôpital je dois supporter plusieurs séries d’extrasystoles, mais bizarrement je ne me dis pas que je vais mourir, pour la première fois je me dis c’est effectivement nerveux.

Début novembre, les médecins décident de transférer mon oncle en soins palliatif à Marvejols, ce qui sera plus pratique pour nous car c’est à peine à quatre kilomètres de la maison. On n’a jamais su vraiment ce qui s’était passer pendant le voyage, mais lorsque mon oncle est parti de Rodez il n’avait pas du tout sa tête, et quand il est arrivé à Marvejols il était redevenu lui-même.

Sa femme va le voir tous les jours sauf le mardi où nous avons décidés d’y aller avec mon mari, ce qui laissait du coup une après midi de libre à sa femme. Mon oncle nous fait comprendre qu’il veut rentrer chez lui. Il joue avec le médecin de manière très habile et petit à petit on lui accorde de rentrer chez lui le dimanche, et puis le mercredi, et il finit au bout de trois semaines par rentrer chez lui définitivement. Mon oncle s’était fixé un but c’était de passer Noël avec ses trois enfants, César qui a bientôt trente ans, sa fille de vingt sept ans et sa petite dernière de dix ans. Pour lui c’était très important, j’ai eu quelques conversations avec lui où il manifestait ce désir avec une force et une rage à toute épreuve.

Presque tous les soirs à ce moment là je fais des crises d’angoisse, je ne dis rien à mon mari car je ne veut pas l’inquiéter, je prends sur moi et je suis tous les conseils que l’on a pu me donner mais ce n’est pas facile à gérer, ce n’est pas facile à accepter que tout recommence. Mais à côté de ça qu’elle importance cette fichue spasmo face à mon oncle qui est mourrant et qui se bat sans relâche pour pouvoir passer Noël avec sa famille. Ma mère et mon beau père font des allers retours en Lozère, ils sont très attachés à son frère, ma mère décide alors d’organiser le soir du réveillon elle-même. Mon oncle passe Noël, il donne bien le change quand on lui demande comment il va il répond : je vais bien. Il décide alors de résister jusqu’au jour de l’an, même le médecin qui le suit n’en revient pas. Je ne sais pas où il va chercher sa force mais il nous donne une bonne leçon. Le jour de l’an se passe, et, la semaine qui suit Bleck baisse les bras, Bleck renonce, Bleck est trop fatigué. Sa femme et le médecin décident de l’hospitaliser, il a une diarrhée persistante, il perd beaucoup de poids, il retourne à l’hôpital de Marvejols le 7 janvier. Il profite d’un moment où sa femme va parler avec le médecin dans le couloir pour me dire, tu sais Elise, des repas je n’en ferais plus et maintenant il faut que je rentre chez moi. Je suis prise de fourmillements dans tous le corps je comprends ce qu’il veut me dire et je lui réponds, tu sais Bleck je te comprends, je sais que tu veux rentrer chez toi, mais tu ne peux pas faire ça à ta fille de dix ans, tu ne peux pas lui imposer cet image. Bleck me dit tu as peut-être raison je vais y réfléchir.

Je sors de là le moral plus bas que jamais, il m’a fait promettre de rien dire à sa femme de notre conversation et je lui promets. Mes crises d’angoisses sont plus fortes que jamais, mais je ne dis rien, ni à mon mari, ni à ma mère, je ne veux pas l’inquiéter en plus de l’état de son frère. Le lendemain le médecin dit à ma tante qu’il faut faire monter la famille au plus tard ce week-end (nous sommes mardi) j’appelle ma mère et je lui dis il faut que tu monte maintenant. Ma mère me dit la gorge serrée je pars demain après-midi. Le mercredi matin ma tante m’appelle en me disant, je t’amène ma fille l’hôpital vient de m’appeler il faut que j’y aille maintenant, elle nous dépose sa fille et malgré le fait que mon mari n’est pas d’accord (il s’inquiète pour ma spasmo) je file à l’hôpital avec elle. Lorsque nous arrivons à l’hôpital il est 11h nous rentrons dans la chambre et je comprends tout de suite ce qu’il se passe, ma tante me dis, rentre chez toi, je lui dit non je reste avec toi il est hors de question que je te laisse toute seule. En y repensant maintenant je me demande d’où me venait ce courage, d’où me venait cette force qui m’a poussé à rester alors que tout ce qui côtoie la mort m’effraie beaucoup. Je fais des vas et viens sur la terrasse, j’appelle ma sœur, je lui dis écoute, je n’ai pas le courage d’appeler maman, mais Bleck n’en a plus que pour quelques heures. Ma sœur me dit écoute ne t’affole pas moi je l’appelle, entre temps j’appelle mon autre tante l’ex femme de Bleck qui est elle aussi sur la route pour amener son fils. Et d’un coup je ne sais pas pourquoi j’ai envi d’entendre mon père, j’ai envi d’entendre sa voix, j’ai peur, j’ai mal, je souffre et je me sens seule.

Je retourne dans la chambre, ma tante me dis, regarde Bleck s’est fait dessus. Nous lui lavons les mains avec les moyens du bord, son lit est trempé, je pars chercher les infirmières pour qu’elles viennent le changer. Nous profitons avec ma tante pour aller sur la terrasse pour respirer un peu, et, là on voit une infirmière qui vient en courrant pour l’appeler, je me place devant la porte de la chambre, je ne veux pas m’interposé dans ce moment qu’ils doivent vivre tous les deux lui et sa femme. Une infirmière formidable est là, elle reste là jusqu'à son dernier souffle. Nous nous jetons dans les bras l’une de l’autre avec ma tante et nous pleurons à chaudes larmes, nous pleurons car la douleur est forte d’autant plus forte que nous nous rendons compte avec quelle force il a lutter pour faire ce qu’il voulait c'est-à-dire passer l’année.

Là ma tante retourne dans la chambre et se met à parler à son mari sans vie, je m’éclipse doucement et je prends mon téléphone pour annoncer la terrible nouvelle aux personnes qui étaient déjà en route pour venir le voir. Mais pour ma mère c’est différent, je n’ai pas pu, j’ai donc appelé ma sœur, pour qu’elle le lui annonce, elle est bien plus douée que moi pour ce genre de chose. Je joins ma mère un peu plus tard pour lui dire que nous avons fait le nécessaire pour que son frère soit conduit en chambre funéraire, et que nous nous sommes occupées de tout. Je lui dis aussi qu’elle ne pourra pas voir son frère ce soir car elle arrivera trop tard et le funérarium sera fermé. Quand ma mère arrive enfin, je n’ai plus de larmes, tout ce que j’avais à pleurer, je l’ai pleurer à l’hôpital, dans la soirée je revis en intégralité jusqu’au moindre détail de cette journée et, à mon grand étonnement, je me sens soulagée. Soulagée que son agonie n’est pas durée trop longtemps.

Alors pourquoi est ce que je vous ai raconté tout ça ? Pourquoi d’après vous ai-je pris du temps pour vous expliquer dans les moindres détails le parcours de mon oncle et de sa maladie réelle celle là !?! Depuis le jour où mon oncle est décédé je n’ai plus ressenti aucun symptôme de spasmophilie. J’ai presque l’impression que ma spasmo est morte avec lui. C’est plutôt bizarre comme sensation. Est-ce que mon inconscient a travailler pour moi dans cette terrible épreuve, est ce que sans m’en apercevoir j’ai tout simplement réaliser qu’il y avait des choses bien plus grave dans la vie que ma spasmophilie, qui, quelques mois auparavant occupait toutes mes pensées ? Je ne sais pas, beaucoup de facteurs doivent jouer, le changement de vie, le changement d’environnement et un retour cruel à la réalité avec la mort de mon oncle.

Qu’en pensez vous ?

- Les questions –

Il y a plusieurs questions qui se posent, je vais donc les énumérer et vous donner mes réponses. J’insiste sur le fait que ce sont : MES REPONSES.

Est-ce qu’il y a un rapport avec la spasmophilie et l’inconscient ?

Oui sans aucun doute, Je pense que la spasmophilie est d’abord un problème psychologique, étant donné que le cerveau contrôle tout. Tout le monde a un vécu, tout le monde porte son boulet. Il y a des personnes qui gèrent très bien tous ça sans même sans apercevoir, il y a des personnes qui savent qu’elles ont un problème, qui en sont conscientes et qui font ce qu’il faut pour en sortir. Et il y a des personnes qui n’arrivent pas à gérer parce qu’elle ne savent pas qu’elles ont un problème et d’après moi c’est comme cela que se déclenche la spasmophilie.

Est-ce que cela peut toucher tout le monde ?

La spasmophilie n’est pas destinée à une seule classe sociale ou à une race précise. Vous pouvez avoir un compte bien rempli, une santé de fer, une horde d’amis et, déclencher une spasmophilie. Personne n’est à l’abri de ce phénomène qui est si difficile à vivre, personne n’est à l’abri un jour d’en être atteint.

Est-ce que la spasmophilie peut être grave ?

Sur le plan médical, la spasmophilie n’est pas grave du tout, les symptômes sont souvent très violents, mais elle ne met pas en danger votre vie. Ceci dit elle peut mener à une grave dépression, car elle provoque une hypocondrie sévère qui peut plus ou moins bien être supportée, et, qui de ce fait peut emmener la personne jusqu’au suicide car se lever tout les matins en pensant qu’on va mourir, devient le plus souvent insupportable ce qui poussent certaines personnes à ne pas faire durer le suspense et à se donner la mort avant qu’elle ne survienne de façon brutale, alors qu’en fait l’hypocondrie est justement la peur d’avoir quelque chose de grave ou la peur d’une mort imminente.

Est-ce qu’il y a beaucoup de personnes atteintes de spasmophilie ?

En fait on n’a pas de chiffre précis, car il y a beaucoup de personnes qui ne vont pas chez le médecin quand surviennent ces symptômes, mais nous serions plusieurs centaines de milliers en France. Dans mon entourage, il y a beaucoup de gens qui à un moment donné ou un autre à fait de la spasmophilie.

Pensez vous que votre récit pourrait aider quelqu’un ?

En fait je ne sais pas si ce récit pourrait aider quelqu’un mais ce qui est sûr c’est que le spasmophile est en recherche permanente de renseignements ou de témoignages qui lui montrent qu’il n’est pas seul dans son cas, qu’il n’est pas seul à ressentir tous ces symptômes qui font de votre vie un enfer. Alors si ce récit peut aider ne serait-ce qu’une personne ce sera une bataille de gagné contre la spasmophilie.

Est-ce que le moral joue beaucoup contre la spasmophilie ?

Le moral est essentiel, mais ce qu’il faut savoir c’est que le spasmophile est d’une hypersensibilité extraordinaire, les symptômes peuvent se déclencher sur une émotion forte qu’elle soit joyeuse ou non. Je pense que le spasmophile doit lutter tous les jours pour avoir un semblant de bon moral, et je vous jure que la plupart d’entre nous sont d’un courage exemplaire, ce n’est pas facile d’avancer dans la vie quand on est nerveux, c’est extrêmement handicapant.

Est-ce que la spasmophilie touche les enfants ?

Je ne le pensais pas il y a à peine quelques mois, mais après avoir lu plusieurs témoignages, on se rend compte que oui, ma nièce en a été victime à l’age de quinze ans mais j’ai lu sur un témoignage qu’une petite fille d’un an faisait déjà des crises d’angoisse, c’est très inquiétant pour l’avenir.

Est-il vrai que la spasmophilie est très spécifiquement Française ?

Oui effectivement, il n’y a pas de spasmophilie dans les autres pays. Mais laissez moi rire, certainement que le mot spasmophilie n’existe pas dans les autres pays, mais le mal est le même pour tout le monde il faut donc arrêter d’être hypocrite. Comme je vous le disais à l’intérieur de nos frontières ça touche tout le monde, alors, croyez vous réellement que la spasmophilie dans un grand élans de sagesse a décidé de s’arrêter aux limites de la France ? Je pense qu’il faut redevenir sérieux deux secondes.

Quel est d’après vous les symptômes les plus handicapants ?

Je pense pour des raisons personnelles que les symptômes les plus handicapants sont les vertiges, les pertes de connaissance, la tachycardie, et, l’agoraphobie. Mais il faut savoir qu’en fonction du métier, de la vie, ou de la responsabilité du spasmophile d’autres symptômes peuvent être tout aussi handicapants.

Les vertiges : Ils nous empêchent de rouler en voiture, de vivre normalement, il nous provoque donc des pertes d’équilibre, et nous rendent souvent nauséeux.

Les pertes de connaissance : extrêmement dangereuse, lorsque nous perdons connaissance, nous pouvons nous faire très mal, bon en général quand on en est à ce stade on évite de rester seul et on ne sort plus de chez soit.

La tachycardie : Le cœur qui s’emballe ce n’est jamais plaisant comme sensation, cela provoque la plupart du temps des impressions de difficultés respiratoire, et donc déclenche le plus souvent des attaques de panique. Il est très difficile d’avoir une vie normale lorsque l’on souffre de tachycardie, le simple fait de voir un escalier et de devoir le monter nous affole.

L’agoraphobie : Elle nous coupe tout simplement du monde, pour certain le simple fait d’avoir ne serait-ce que l’idée de sortir de chez soit, provoque automatiquement des vertiges et des attaques de panique. L’agoraphobie vous empêche d’aller en avant et d’essayer de se sortir de la spasmophilie.

Que pensez-vous de la spasmophilie ?

Je pense que la spasmophilie est un état pathologique grave, je pense que c’est une fichue « saloperie » qui vous tombe dessus sans prévenir, je pense que c’est une multitude de symptômes qui vous empêchent de vivre de façon normale. Il faut savoir que dès les premiers signes, c’est comme si le sol se dérobait sous nos pieds, car tout va en progression, les symptômes sont de plus en plus violents, le moral est de plus en plus bas. C’est vraiment très fatiguant, la spasmophilie vous pompe votre énergie à chaque minute, car vous essayer toujours de lutter contre, c’est ce que l’on appelle l’instinct de survie. Elle met aussi en péril tout l’équilibre que vous avez passé votre vie à construire, comme le couple, les enfants, votre travail, c’est vraiment dingue !

Avez-vous rencontré des personnes spasmophiles ?

Alors il faut savoir que souvent j’avais honte de mon état et je ne voulais pas trop en parler en dehors de mes proches. Je suis donc allée à la chasse aux renseignements, et, je suis tombée sur un forum fantastique. J’ai pu dans un premier temps rencontrer des personnes par l’intermédiaire de mon ordinateur, ce, qui m’a beaucoup aidé, et, par la suite, en suivant les conseils des ces même personnes, j’ai eu le courage d’en parler avec des mamans qui se trouvaient là à attendre leurs enfants comme je le faisais moi-même. J’ai été étonnée de voir combien d’entre elles avaient été ou sont encore spasmophiles. J’ai pu effectivement en discuter avec des personnes physiques et cela m’a fait beaucoup de bien. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à en parler car vous rencontrerez énormément de gens qui connaissent le sujet.

Pourriez vous maintenant que vous vous sentez mieux aider un spasmophile ?

Oui, sans aucune hésitation, mais j’ai appris à avoir du recul et de ne pas prendre « tout le malheur du monde sur mes épaules » Je continue à aller sur le forum pour rassurer les gens qui sont en panique. Si vous vous penchez un peu sur le sujet, et si vous lisez les témoignages vous verrez à quel point, il est important que des anciens spasmophiles puissent aider ceux qui sont en souffrance.

Vous dîtes ancien spasmophile, vous pensez vous en être sortie définitivement ?

En fait non. Je pense pour ma part que lorsque l’on déclenche une crise de spasmophilie, nous sommes en danger toute notre vie face à ce fléau. Ceci dit je pense aussi que j’ai appris à écouter mon corps et qu’au moindre signe nerveux, je réagis aussitôt, je sais maintenant comment faire pour éviter qu’elle ne s’installe de nouveau. Mais je ne suis pas à l’abri d’une rechute j’en suis persuadée, mais je préfère ne pas y penser pour l’instant car là je me sens bien et c’est tout ce qui compte, il faut juste rester très vigilant.

Est-il possible que la spasmophilie n’ait rien à voir avec le psychisme ?

Oui je pense qu’effectivement en grande partie, il y a une grosse responsabilité morale, mais il existe d’autre cas, comme par exemple une intolérance alimentaire. En faisant des recherches, je me suis aperçu que beaucoup de personnes souffraient d’une intolérance alimentaire concernant le lactose, et le gluten. Ces personnes ont tout simplement fait des essais avec un régime nommé Seignalet. Ce régime consiste à ne plus consommer du tout de lactose ou de gluten, au bout de quelques jours de régime, beaucoup de cas on vu leur vie totalement changer par rapport à la spasmophilie, ils ont vu leurs symptômes disparaîtrent, et, de nouveau lorsqu’ils consommaient du gluten et du lactose presque aussitôt les symptômes réapparaissaient.

Pensez vous que le stress est en cause ?

Absolument ! Le stress est un facteur évident, nous menons une vie de dingue, nous sommes tenus par les horaires, nous n’avons plus le temps de rien c’est tout simplement incroyable, là encore certaines personnes sont en difficulté par rapport au rythme que la vie leur impose.

Donc le fait de prendre le temps est essentiel chez le spasmophile ?

Oui, je l’ai constaté par moi-même, je préfère mettre le réveil vingt minutes plus tôt le matin et prendre le temps de me réveiller. Je préfère me laver le soir une fois que les devoirs sont faits que le repas est prêt pour avoir le temps de m’occuper de moi. Je préfère mettre en place une douce organisation qui grâce à elle me laissera du temps pour moi dans la journée.

Cela nous paraît impossible à faire mais je vous jure qu’on y arrive, et que pour la bonne gestion de notre corps cela se révèle vraiment nécessaire.

Il y a aussi un coté difficile à gérer lorsque l’on est spasmophile, c’est de réussir à penser qu’a une seule chose à la fois. A l’époque mon cerveau fusait dans tous les sens, il n’y avait pas de logique dans ma façon de penser c’est très difficile à décrire. Je crois pour ma part qu’il s’agit d’un entraînement, il faut ce concentré sur une seule chose à la fois ce qui au départ n’est pas facile du tout, mais après une bonne gymnastique cérébral je pense que tout le monde peut y arriver, cela semble impossible à croire lorsque l’on est vraiment au creux de la vague, mais si je vous l’assure on y arrive. Je pense que réussir à se détendre que ce soit au niveau physique ou au niveau psychologique est un grand pas vers la réussite. Peut-être que certains ne seront pas d’accord avec moi, mais comme je vous l’ai déjà dis je pense que chaque personne à sa façon de traiter sa spasmophilie, et, la détente est un facteur extrêmement important quoi qu’il en soit.

Que pensez vous de l’entourage face à une personne spasmophile ?

Dans le cas de l’entourage, il y a beaucoup à dire, ce n’est facile pour personne. Le spasmophile est une personne qui se plaint beaucoup, et c’est bien normal d’ailleurs, vu l’ampleur des symptômes, il y a vraiment de quoi se plaindre. Le problème c’est que ces plaintes sont toujours les mêmes très répétitives, il faut comprendre que l’entourage s’en lasse vite, d’autant plus qu’il n’y a pas d’explications logiques à un tel état. Il faut comprendre aussi qu’une personne atteinte de spasmophilie change énormément, elle devient triste, elle est très fatiguée et, donc devient quelque peu inintéressante, c’est malheureux à dire, mais c’est comme cela. Tout le monde à des problèmes, nous n’avons pas forcément envi d’aller écouter ceux des autres qui je vous le rappelle au niveau médical n’est pas grave. Seulement voilà c’est là où il y a un quiproquo, c’est que le spasmophile à réellement besoin de compagnie pour se sentir mieux, et, cette compagnie l’abandonne par lassitude. Vous voyez un peu le problème ! En tant que spasmophile nous crions notre désespoir, notre souffrance, et celle-ci n’est pas très souvent entendue, du moins, elle est rarement comprise. Il y a des couples qui se sont séparés car la spasmophilie était devenue trop importante et prenait une trop grosse place dans la vie de tous les jours. Il y a des enfants qui ne veulent plus du tout communiquer avec leur parent spasmophile, car là encore il y a une incompréhension, et la phrase qui revient le plus souvent c’est : SECOUES TOI ! Mais hélas cela ne marche pas comme ça. Si c’était aussi facile, je ne pense pas qu’il aurait matière à apporter un témoignage comme je suis entrain de le faire.

Quels conseils donneriez vous à l’entourage ?

Je donnerais les conseils suivants : De l’écoute, de l’attention, et surtout de la patience. Ce n’est pas évident pour l’entourage, mais il faut s’accrocher pour la personne que l’on aime ou à qui nous sommes attachés. Nous ne pouvons pas laisser tomber quelqu’un dans la souffrance, cela ne se fait pas, il faut savoir que si tous les spasmophiles avaient autour d’eux de la compréhension et de l’attention, ils seraient certainement beaucoup plus motivés pour essayer de trouver la sortie du tunnel. Le spasmophile ne peut compter sur personne pour s’en sortir, il doit trouver son chemin tout seul (malheureusement) et, c’est là où l’entourage est important, quand il se met à vous encourager un peu comme des supporters de football à un match, car croyez moi ce combat est difficile et il faut vraiment des encouragements pour continuer à avancer et éviter de faire des pas en arrière.

Quels conseils donneriez vous aux spasmophiles ?

Le premier des conseils est bien sûr d’essayer de ne pas paniquer lorsque les symptômes se présentent. Il n’est pas facile du tout de se dire que l’on a rien de grave alors que les symptômes sont très violents, mais si on panique cela redouble de violence. Il faut aussi essayer d’écouter son corps au maximum et changer d’habitude alimentaire, arrêter de fumer, faire de la sophrologie ou du yoga. Il ne faut pas hésiter en cas d’hypocondrie de demander de faire faire des examens auprès du médecin traitant afin d’être rassuré. Il ne faut pas non plus hésiter à aller chercher des témoignages ou des renseignements concernant la spasmophilie, c’est en faisant ce genre de recherches qu’on arrive à mieux se comprendre nous même.

Pensez vous que l’on parle assez de la spasmophilie ?

Non pas du tout. Pour la plupart nous apprenons ce qu’est la spasmophilie lorsque le médecin nous dit que nous en sommes atteint. En fait je suis plutôt en colère car la spasmophilie n’est pas suffisamment médiatisée, elle est totalement inconnue en fait, bien sûr on sait parfaitement que ça existe car on a tous quelqu’un autour de nous qui en a souffert, mais on ne sait pas exactement ce que c’est. On entend beaucoup parler des migraines, des maux de dos, des rages de dents, pour tous ces sujets là pas de problème, mais pour ce qui nous intéresse, rien, personne n’est apparemment concerné par le sujet. Alors je me pose une question : Pourquoi alors que des centaines de milliers de personnes souffrent de cette spasmophilie, nous n’en parlons pas d’avantage ? Peut-être parce qu’elle ne fait pas assez de mort donc ça ne vaux pas le coup d’en parler ! Mais alors tout le monde se fiche totalement de la souffrance morale de tous ces gens qui subissent la spasmophilie au quotidien et pour certains depuis de nombreuses années. Il faut absolument que le monde des média se réveille et fasse un point sur cette horrible spasmophilie. Il faut que la recherche se réveille aussi, car plus les années passent et plus nous sommes nombreux à être atteint de spasmo.

Pensez vous que les médecins sont efficaces face à la spasmophilie ?

Malheureusement non. Les médecins font ce qu’ils peuvent avec les moyens qu’ils ont, c'est-à-dire pas grand-chose. Ils peuvent essayer de vous soulager en vous donnant des anxiolytiques, essayer de vous faire voir la vie plus posément en vous administrant des anti dépresseurs, la plupart du temps ils vous donnent du magnésium, mais franchement ça s’arrête là. Il n’y a pas de traitement, en fait on ne sait pas vraiment pourquoi la spasmophilie se déclenche chez certaines personnes et pas chez d’autres. Il faut donc analyser le mal et essayer de nous en débarrasser par nous même, ce qui sur le papier est facile à dire, mais beaucoup moins en pratique. En fait parfois lorsque l’on va chez le médecin on a l’impression de l’embêter avec nos problèmes, pourquoi ? Parce qu’il ne peut rien faire de plus que la semaine dernière ou la semaine d’avant, ils sont tout simplement impuissants sur le plan médical face à cette spasmophilie. Alors lorsque nous avons un nouveau symptôme nous sommes obligés d’aller voir le médecin après tout, il est là pour nous soigner, et, nous allons de désillusions en désillusions car bien souvent nous repartons de chez le lui sans rien de plus. On ressent à ce moment là une grosse impression d’abandon, c’est très difficile à gérer, c’est très difficile à comprendre, mais il n’y a malheureusement rien de plus à faire, jusqu’au jour où je l’espère les chercheurs trouveront quelque chose de concret.

La peur imminente de mourir revient souvent chez le spasmophile ?

Oui en fait le spasmophile devient souvent hypocondriaque, et, cela se comprend tout à fait. Lorsque les symptômes se déclenchent, ils sont tellement violents qu’on ne peut à aucun moment, croire que c’est simplement nerveux. Dans mon cas se sont les extrasystoles qui m’ont rendues complètement hypocondriaque, j’avais tous les jours en tête que j’allais mourir d’un arrêt cardiaque. Vous ne pouvez pas imaginez ce que c’est que de vivre avec l’idée qu’on peut mourir à chaque instant. C’est totalement insupportable, d’autant plus qu’on se dit, si je reste tout seul et qu’il m’arrive quelque chose qui sera là pour m’aider ? Ou encore la peur de mourir devant vos enfants, c’est très dur à supporter au quotidien, vous arrivez même à vous demander si vous n’êtes pas devenu totalement fou. Mais ce n’est pas le cas et loin de là. Comment arriver à accepter le fait que vos symptômes, ne sont justement que des symptômes et rien d’autre, comment arriver à accepter que vous n’avez rien du tout, quand vous avez une multitude de signaux d’alarme envoyer par votre cerveau, seulement ce ne sont pas des signaux qui reflète de ce que vous avez en réalité. C’est vraiment étonnant comme le corps peut vous faire souffrir, simplement pour vous dire que vous avez quelque chose qui ne va pas mais que ce n’est pas quelque chose de grave.

Est-ce que la spasmophilie peut briser votre vie ?

Sans aucun doute, si on ne réagit pas très vite, tout va en basculant du coté obscur ! Il est très difficile pour un conjoint de supporter la spasmophilie, car elle ne peut être soignée. C’est vrai lorsque l’on a une angine, on prend un anti inflammatoire et tout rentre dans l’ordre. Plusieurs personnes en sont venues au divorce car la spasmophilie était en trop au sein du couple. D’autre part, les symptômes souvent handicapants peuvent vous conduire à ne plus pouvoir travailler du tout, ce qui au final, vous coupe totalement d’une vie sociale normale, sans compter bien sûr les problèmes financiers qui se rajoute à la longue liste des galères, et, dont vous n’aviez pas besoin.

Il y doit sûrement avoir un point positif ?

Oui le point positif, c’est que l’on peut s’en sortir. Il faut impérativement trouver par nous même ce qui ne va pas dans notre corps et notre tête. Ce n’est pas facile du tout, cela demande beaucoup de concentration, et de réflexion. Mais je pense que l’on doit en ressortir plus fort, car on a lutter tout seul contre cette affreuse chose qu’ait la spasmophilie.

Un autre point positif, c’est que nous sommes obligés d’adopter un rythme et un régime de vie beaucoup plus sein, nous n’avons pas le choix, aussitôt que nous nous écartons du bon chemin, du bon équilibre, les symptômes peuvent réapparaître à tous moment.

Il faut aussi savoir qu’il peut y avoir des personnes qui feront « de la petite spasmophilie » c'est-à-dire un phénomène isolé, et qui ne reviendra pas par la suite.

- Pour finir –

J’encourage chaque personne atteinte de spasmophilie, à faire des recherches, trouver des témoignages, et, à partir de là faire des essais pour savoir comment le corps réagit. Cela peut parfois prendre du temps, mais il vaux mieux se concentrer sur des choses qui pourront aider à vaincre la spasmophilie, plutôt que de se regarder le nombril et s’effondrer un peu plus chaque jour.

Mes derniers mots seront ceux-ci !

OUI ON PEUT S’EN SORTIR !

OUI ON PEUT APPRENDRE À GERER !

OUI ON PEUT DIMINUER LES SYMPTOMES, VOIR LES FAIRE DISPARAITRE !

ALORS COURAGE A TOUS !!!!

le blog à Elise

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mercredi 13 février 2008

autobiographie d'une spasmo

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